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《PKDFCJ会員限定》オンライン小集会開催のお知らせ

小集会は、患者や家族の交流を目的としています。今年度は、新型コロナウイルス感染予防のため非対面式で開催します。
ご理解のほど、よろしくお願いいたします。
どちらの会も事務局が進行いたします。これまで遠くてなかなか参加する機会がなかった方もお気軽にご参加ください。

■第1回 ※視聴での参加 限定100名
日 時:2020年12月13日(日) 14時~15時30分
テーマ:「ADPKDと私」
2~3名の方に治療や生活の工夫などの体験談をお話しいただきます。

■第2回 ※参加者10名限定(先着順)
日 時:2021年1月31(日) 14時~15時30分
テーマ:「ADPKDを大切な人に伝える」 少人数で意見交換しましょう!
対 象:子どもへ病気をどのように伝えるか悩んでいる方、伝えた経験のある方
    パートナー、職場の人、友人になかなか上手く伝えられない方

※ 両日とも締め切り:11月23日(月)

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより、①氏名(会員名)、②メールアドレス、
③参加希望の小集会、④メールアドレス等をご入力ください。


申し込みフォーム htttps://forms.gle/mT7gx3w7EazMCk5JA

※当日は、Webexを使用します。参加手順、用意するものなど詳細は、申し込まれた方へ直接ご連絡いたします。
※11月30日迄に当会からの返信がない場合には、下記までご連絡ください。
 E-mail:pkdfcj@pkdfcjJ.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
推奨:Wi-Fi環境があること(データ通信料は自己負担となります)

★ご注意ください★
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると事務局からのメールが届かない場合があります。セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。

難病医療講演会~多発性嚢胞腎~開催のお知らせ

東京都難病相談・支援センター主催の、難病医療講演会~多発性嚢胞腎~ が開催されますのでお知らせ致します。

【申込先】
東京都難病相談・ 支援センター
〒113 8431 東京都文京区本郷三丁目1番3号
(順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階)
電話:03-5802-1892 月~金 10時~17時
※ハガキでのお申込みも可能です。 講演会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入ください。

難病医療講演会~多発性嚢胞腎~

特定医療費(指定難病)受給者証等の有効期間の延長について

令和2年4月22日、表題の指定難病医療費受給者証につきまして、厚生労働省が都道府県・保健所等に通知をしております。

(概要)特定医療費の更新手続き用の診断書の取得のためだけの医療機関への受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長することを検討しています。なお、受給者証等については、現在受給者が使用している受給者証等を引き続き使用するとのこと。

具体的な取扱いについては厚生労働省から詳細が示された後、追ってご連絡いたします。ご連絡時期につきましては5月中旬頃の予定です。

「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた公費医療負担等の取り扱いについて」
(厚生労働省事務連絡)

https://www.mhlw.go.jp/content/000624397.pdf

市民公開講座(3/29)「中止」のお知らせ

順天堂大学の武藤先生より市民公開講座のご案内をいただいておりましたが、下記のように「中止」となりました。

市民公開講座「腎臓病~嚢胞性腎疾患~と共に生きる」
中止のお知らせ

平素より格別のご高配を賜り、誠にありがとうございます。
さて、1月にご案内させていただきました標記の件につきましてこの度の新型コロナウイルス感染症のリスクを鑑み、多発性嚢胞腎ワーキンググループ委員で検討した結果、3月29日(日)に予定しておりました市民公開講座「腎臓病~嚢胞性腎疾患~と共に生きる」~患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019作成チームからのメッセージ~を中止とさせていただくことにしましたのでお知らせいたします。
すでにご案内を行っていただいた先生方、聴講を希望されていた患者様には多大なご迷惑をおかけいたしますこと心よりお詫び申し上げます。今後適切な時期に開催予定が決まりましたら改めてお知らせさせていただきます。
以前お送りし外来掲示いただいているポスターに、こちらを重ねていただければ幸いです。お忙しいところ大変申し訳ございませんが、患者様へのご案内等よろしくお願い申し上げます。

 2020年2月25日

令和元年度厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業「難治性腎障害に関する調査研究」班
 疾患登録・疫学調査研究分科会 多発性嚢胞腎ワーキンググループ代表
                 武藤 智
送付元:順天堂大学大学院医学研究科 泌尿器外科学講座
〒113-8421 文京区本郷2-1-1
TEL 03-5802-1227 (講座直通)

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順天堂大学の武藤先生より市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。
長年PKD患者の治療に携わっておられる先生方が集合され、最新の治療から今後期待できる治療についてご講演されます。

「嚢胞性腎疾患とともに生きる」~患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019作成チームからのメッセージ~

■日時:2020年3月29日(日)13:00から16:00(開場12:30)
■会場:首都大学東京 荒川キャンパス 講堂(東京都荒川区東尾久7-2-10)
■講演:★ガイドライン作成委員の先生(後日、詳細をPKDFCJのHPに掲載)
    ★西村ユミ先生(首都大学東京 健康福祉学部看護学科)
■主催:令和元年度厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業
「難治性腎障害に関する調査研究」班 多発性嚢胞腎分科会
■共催:日本腎臓学会、日本透析医学会、嚢胞性腎疾患研究会、日本腎臓病協会、
    多発性嚢胞腎患者さんのための「暮らしのヒント」研究班
■参加費:無料 (参加希望の方は直接会場にお越しください)
■交通:◎日暮里駅、西日暮里駅から…舎人ライナー「熊野前」駅下車徒歩3分
    ◎王子駅、町屋駅から…都電荒川線「熊野前」駅下車徒歩3分
    ◎田端駅から…都営バス(端44系統)「北千住駅行」
→「首都大荒川キャンパス前」下車徒歩0分
    ◎北千住駅から…都営バス(端44系統)「駒込病院行」
→「首都大荒川キャンパス前」下車徒歩0分

市民公開講座(2/8)

大阪大学で開催される市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。

市民公開講座
多発性嚢胞腎の生活習慣と薬物治療 ~今後の腎代替療法も含めて~

●日時・・・令和2年2月8日(土) 13時~14時30分
             (受付:12時30分~)
●場所・・・大阪大学中之島センター 3階「301」 

講師 大阪大学大学院腎臓内科学
教授 猪阪善隆

多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。これまでは有効な治療法がありませんでしたが、食事療法など生活習慣の改善は重要です。薬物治療の適応や治療効果、また移植や透析など腎代替療法についてもお話ししたいと思います。
問い合わせ先 大阪大学腎臓内科:06-6879-3857

ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名)。

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東京小集会(12/8)

12月に小集会を開催いたしますのでお知らせいたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的にしています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、皆さんの話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
何かとお忙しい時期と思いますが、皆さまのご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時:2019年12月8日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 5階セミナー室
    東京都千代田区飯田橋3-10-3
■参加費:会員 無料 / 一般 500円
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①~④を明記の上、お申し込み下さい。
①氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般
申込み締切り12月1日必着 
※申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。もし12月3日まで返信メールが届かない場合はご連絡ください。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。

第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

市民公開講座のご案内を頂きました。多発性嚢胞腎以外の話もあるようです。
ご興味のある方はぜひご参加ください。
*PKDFCJ開催ではありませんので、申し込みは下記宛先にお願いします。

第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時 :令和元年10月6日(日曜日)13時30分~15時30分
場所 :虎の門病院 1階 講堂
テーマ:「きてみて納得!腎臓病」
定員 :150名

開会挨拶:乳原善文先生(虎の門病院腎センター内科・リウマチ膠原病科部長)
司会:星野純一先生(第49回日本腎臓学会東部学術大会事務局長 / 虎の門病院 腎センター内科)

•講演1 「糖尿病性腎臓病を克服しよう!」
    山内 真之 先生(虎の門病院 腎センター内科)
•講演2 「大きな変革期を迎えた多発性嚢胞腎の治療」
    諏訪部 達也 先生(虎の門病院 腎センター内科)
•講演3 「もっと知りたい腎移植」
    中村 有紀 先生(虎の門病院 腎センター外科)
•講演4 「透析が必要と言われたら(透析とシャント)」
    田中 希穂 先生(虎の門病院 腎センター内科)

コメント・体操指導:
    千葉 真子(マラソンランナー/スポーツコメンテーター)

後援:虎の門病院、NPO法人日本腎臓病協会、NPO法人腎臓サポート協会

<お申し込み先>
E-mail:jsneast49@mtoyou.jp
FAX:046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail:jsneast49@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切:2019年10月1日(火曜日)17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

「申し込み用紙」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_1.pdf

「市民公開講座ポスター」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_2.pdf

「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」発売のお知らせ

すべての多発性嚢胞腎(PKD)の患者さんとご家族が知りたい、最新で正確な情報をQ&A形式で分かりやすく解説された書籍が発売されました。(ADPKD、ARPKDに分けて内容が記載されています)
当会でもご講演頂いた武藤先生、望月先生など専門医の先生方が執筆をされています。
PKDFCJ事務局メンバーを含む患者も作成に参加し、患者自身の視点から知りたい内容、聞きたいことなど要望を伝えさせていただきました。
自分自身の病気についてよりよく知って、上手く病気と付き合っていくための情報が詰まっており、診察の際の先生の話をより深く理解するのにも役立ちます。

「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」

編集:厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
    難治性腎障害に関する調査研究班PKD-WG
    患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド編集委員会
協力:一般社団法人日本腎臓学会
出版:ライフサイエンス出版/B5版160ページ 本体1600円+税
ISBN:978-4-89775-390-4

http://lifescience.co.jp/shop2/index_0183.html

PKDFCJ小集会・仙台(9/22)

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:2019年9月22日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会 場:仙都会館 会議室7F-C
     宮城県仙台市青葉区中央2-2-10
■参加費:会員無料 / 一般500円
■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
     ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
     ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①~④を明記の上、お申し込み下さい。
① 氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

「医療従事者、研究者のかたへ」第27回嚢胞性腎疾患研究会 演題募集について

医療従事者、研究者のかたへ

第27回嚢胞性腎疾患研究会

日時:2019年10月5日(土) 16:30-19:00
会場:standard会議室新虎ノ門店4FホールA

嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの演題を募集致します。

演題締切: 8月5日(月)
応募要項: A4用紙1頁に演題名、演者名(共同演者含)、所属(共同演者に異なる所 属の方が含まれる場合はご明記下さい)、利益相反の有無、600字以内の 抄録本文をご記入の上、下記アドレス宛 Wordファイルemail添付にてお送 り下さい。折り返し、受領メールを送信致します。

発表形式: 口演(PC発表)になります。
送付先: 順天堂大学大学院医学研究科 嚢胞性腎疾患研究会事務局 (泌尿器外科学講座内)
e-mail: s-muto@juntendo.ac.jp
TEL: 03-3813-3111 内5679

参加費:3,000円

第27回嚢胞性腎疾患研究会 会長 山口 太美雄 鈴鹿医療科学大学 保健衛生学部
連絡先: 順天堂大学 泌尿器科 嚢胞性腎疾患研究会事務局
Email: s-muto@juntendo.ac.jp Tel: 03-3813-3111(内5679)
※この研究会は、医療者の学術会です。

第27回嚢胞性腎疾患研究会