「Ｗｅｂ会議がよくわからない」、「初めてで不安」、「Ｗｅｂ会議は敷居が高そう」と感じている方、接続の練習を兼ねて情報交換をしませんか？
「Webお茶会」は接続の練習だけでもOKです。スタッフがメールや電話でサポートします。入退室は自由ですのでお気軽にご参加ください。
・１０月２３日（日）１４：００～１５：００
・１１月２３日（水）１０：００～１１：００
・１２月１１日（日）１４：００～１５：００
【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名（会員名）、②メールアドレス、③電話番号、④参加希望日を記入して送信してください。
申し込み用URL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKlaUGJmQ8tQusbtPmQeRJTEDfHq9ZICc-e4vjQU0-J7zYMg/viewform?usp=sf_link
PKDFCJ会員・家族 以外のかたで、2022年9月25日（日）PKDFCJ主催オンライン講演会へ参加ご希望のかたは、こちらからお申し込みください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfwSqro8q7od4l3B1z_17A6GsEe0XVLykFTct93-duhJVpPxA/viewform?usp=sf_link
日 時：2022年9月25日（日）13時～15時
対 象：一般の方（PKDFCJ会員・家族以外の方）
参加者：限定30名
参加費：1000円（振込手数料は、自己負担でお願いします。）
申込期限：2022年9月15日（木）
振込先：申し込みフォーマットに記載しております。
■日 時：２０２２年９月２５日（日）１３：００～１５：００
【講演】１３：００～１４：００ 【質疑応答】１４：１０～１４：４０
■テーマ：「多発性嚢胞腎の早期治療の重要性と嚢胞感染症の治療について」
■講 師：諏訪部達也先生（虎の門病院 腎センター内科）
■参加費：無料（会員・家族）
■参加人数：最大９０名
講師は、多発性嚢胞腎の診断・治療等において大変ご活躍中の諏訪部達也先生にお話いただきます。合併症の一つの嚢胞感染症はＰＫＤ患者の多くの方がご経験されていますので、ぜひご参加ください。
※講演会記録は後日、皆様にお届けいたします
【申し込み方法】
ホームページ内にある「お知らせ」→「講演会申し込み」または
申し込みURL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeTZX-b1I15AAJfHe1Tbx2YYX1GXznmrGqWmgrcK-WIt-EIcQ/viewform?usp=sf_link
から
①氏名（会員名） ②メールアドレス等を入力し、送信してください。
【申し込み締め切り：９月１７日（土）】
※当日はZoomを使用します。操作が不安な方のために接続練習を行います。
当会からの返信がない場合や、講演会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
E-mail：pkdfcj＠pkdfcj.org
【ご注意ください】
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると、事務局からのメールが届かない場合があります。
あらかじめ、セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。
「Web会議がよくわからない」、「初めてで不安」、「Web会議は敷居が高そう」と感じている方、接続の練習を兼ねて情報交換をしませんか?
「Webお茶会」は繋いで顔を見るだけでもOKです。どうぞお気軽にお申込みください。
■第1回
日時：２０２２年6月19日（日） １３時３０分～１６時
締切：２０２２年6月18日（土）
■第２回
日時：２０２２年７月１０日（日） １４時～１５時（延長可）
締切：２０２２年７月１０日（日） ９時
【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
① 氏名（会員名）、②メールアドレス、➂電話番号、④参加希望日を記入して、送信してください。
申し込み用URL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScRWDOHNqquwrkZ3g_2qkt2uRDQS7Pvr5slNq2BiZg1zi7srA/viewform?usp=sf_link
PKDの医療や研究に従事されている医師・研究者の先生方を中心として2021年に一般社団法人多発性嚢胞腎協会が設立されました。
患者や家族が充実した治療やサポートを受けられるような環境づくりを目的として活動がはじまりました。今後様々な情報提供やイベントが予定されていますので、詳細は、ホームページをご覧ください。
ホームページ
https://www.pkdassoc.org/
【一般向け】
【医師向け】
小集会は、患者や家族の交流を目的としています。
コロナ禍の中で始まったオンライン小集会も３回目になりました。
遠くてなかなか参加する機会がなかった方にも参加いただいています。
今後の状況を見ながら、対面での小集会も検討しております。
今回は「コロナ禍で気になること」、「心配していること」など気軽に話してみませんか？
開催日時：２０２２年１月３０日（日）１３時～１５時
申込締切：１月１６日（日）
【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名（会員名）、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。
申し込み用URL https://forms.gle/HZV7yXT2Tku2zSNZ7
【オンライン小集会について】
※今回は、「zoom」を使用します。操作が不安な方には事前テストを行います。
詳細は申し込みをされた方へ直接ご連絡します。
※１月２０日までに当会からの返信がない場合や、講演会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
E-mail pkdfcj＠pkdfcj.org
【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
★推奨：Wi-Fi環境があること（※データ通信料は自己負担になります）
【ご注意ください】
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると、
事務局からのメールが届かない場合があります。あらかじめ、
セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。
PKDFCJ会員・家族 以外のかたで、2021年9月26日（日）PKDFCJ主催オンライン講演会へ参加ご希望のかたは、こちらからお申し込みください。
日 時：2021年9月26日（日）13時～14時30分
対 象：一般の方（PKDFCJ会員・家族以外の方）
参加者：限定30名
参加費：1000円
振込先：申し込みフォーマットに記載しております。
申し込みを送信後、振込手続きをお願いします。
申し込みURL
https://forms.gle/bckbE5DmGmgWe2H4A
※PKDFCJ会員は、以下の 《PKDFCJ会員限定》オンライン講演会開催のお知らせ よりお申し込みください。
お問合せ先(PKDFCJ事務局)：pkdfcj@pkdfcj.org
日 時：2021年9月26日（日）13時～14時30分
テーマ：「多発性嚢胞腎における移植医療の今」
講 師：田﨑 正行先生（新潟大学医歯学総合病院 泌尿器科 助教）
参加費：無料（会員・家族）
参加人数：最大300名
講師は、当会事務局の交流ある移植コーディネーターにご紹介いただいた田崎正行先生です。国内外留学の豊富なご経験をもとに最新の移植医療についてご講演いただきます。
※講演会記録は後日皆様にお届けいたします。
【申し込み方法】
ホームページ内にある「お知らせ」→「講演会申し込み」または
申込み用URL（https://forms.gle/RuHMvZe5JchMcC1P8）から
①氏名 ②メールアドレス等を入力し、送信してください。
【申し込み締め切り：9月10日（金）】
※当日は、Teamsを使用します。操作が不安な方のために事前テストを行います。
詳細は、お申し込みをされた方へ直接ご連絡いたします。
講演会に関する問合せ先（E‐mail）：pkdfcj@pkdfcj.org
小集会は、患者や家族の交流を目的としています。今年度は、新型コロナウイルス感染予防のため非対面式で開催します。
ご理解のほど、よろしくお願いいたします。
どちらの会も事務局が進行いたします。これまで遠くてなかなか参加する機会がなかった方もお気軽にご参加ください。
■第1回 ※視聴での参加 限定１００名
日 時：2020年12月13日(日) 14時～15時30分
テーマ：「ADPKDと私」
2～3名の方に治療や生活の工夫などの体験談をお話しいただきます。
■第2回 ※参加者10名限定(先着順)
日 時：2021年1月31(日) 14時～15時30分
テーマ：「ADPKDを大切な人に伝える」 少人数で意見交換しましょう！
対 象：子どもへ病気をどのように伝えるか悩んでいる方、伝えた経験のある方
パートナー、職場の人、友人になかなか上手く伝えられない方
※ 両日とも締め切り：１１月２３日（月）
【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより、①氏名（会員名）、②メールアドレス、
③参加希望の小集会、④メールアドレス等をご入力ください。
申し込みフォーム htttps://forms.gle/mT7gx3w7EazMCk5JA
※当日は、Webexを使用します。参加手順、用意するものなど詳細は、申し込まれた方へ直接ご連絡いたします。
※11月30日迄に当会からの返信がない場合には、下記までご連絡ください。
E－mail：pkdfcj@pkdfcjJ.org
【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
推奨：Wi-Fi環境があること（データ通信料は自己負担となります）
★ご注意ください★
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると事務局からのメールが届かない場合があります。セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。
東京都難病相談・支援センター主催の、難病医療講演会～多発性嚢胞腎～ が開催されますのでお知らせ致します。
【申込先】
東京都難病相談・ 支援センター
〒113 8431 東京都文京区本郷三丁目１番３号
（順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階）
電話：03-5802-1892 月～金 10時～17時
※ハガキでのお申込みも可能です。 講演会名､住所､氏名､電話番号を必ずご記入ください。
