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≪嚢胞性腎疾患研究会主催の公開講座開催のおしらせ≫ 開催日 ２００８年９月６日（土）14:00～16:00 会 場 東京慈恵医科大学 １号館３階大講堂 〒105－8461 東京都港区西新橋３－２５－８ 参加費 無料 講 演 土谷 健先生(東京女子医科大学腎臓内科准教授） 「多発性嚢胞腎の症状と治療について」 講演後、質疑応答、個別相談が開催されます。 個別相談は事前受付となっています。 個別相談のご希望の方は、メールにて相談内容をお知らせのアドレスまで 送信してください。 なお、応募者多数の場合は、すべての質問にお答えできないことが あるそうです。 【申し込みの締め切り】 ８月２５日（月） 【お問い合わせ先】 東京慈恵医科大学腎臓・高血圧内科 花岡一成先生 E-mail：pkd@jikei.ac.jp Tel :03-3433-1111 Fax :03-3433-4297 http://www.jikei.ac.jp/hospital/honin/access.html H20年7月22日 ＜治験情報＞ 大塚製薬トルバプタンによる第３相試験の応募期間が 8月まで延期されます。 今年の夏に治験参加を希望されるかたは、コールセンタまで ご連絡ください。 ただし、参加条件がありますので、必ずしも参加できるわけでは ありません。ご了承ください。 （当会では、治験情報のご案内のみ行っております。） ＜問い合わせ先＞ ADPKD治験コールセンタ ０１２０－８３６７６－３ http://www.tempostudy.jp/ H19年1月10日 PKD Foundation Dan Larson理事長、 山口先生、長尾先生と歓迎会を開催しました！    報告が遅くなりましたが、 平成19年9月1日に行われた嚢胞性腎疾患研究会に特別講演の演者として来日された、 PKD Foundation Dan Larson理事長と、積徳予防医学研究所所長の山口先生、 藤田保健衛生大学の長尾先生、そして当会スタッフ数名が出席し、歓迎会を行いました。 歓迎会は嚢胞性腎疾患研究会の前日に行いました。そのため、 理事長、山口先生、長尾先生共に大変ご多忙な中だったかと思いますが、 貴重な時間を都合していただき、PKD財団本部の状況、アメリカのPKDの現状、 当会に期待することなど、大変たくさんのお話しをすることができました。 翌日の嚢胞性腎疾患研究会でも、Dan Larson理事長の熱のこもったご講演を お聞かせいただき、私たちはPKDに関する取り組みに期待が一層高まりました。 最後に『日本の患者に希望を与えたい』と心のこもったメッセージを残し てくださいました。 H19年11月7日 ＜治験情報＞ 大塚製薬トルバプタン 国内約３０施設にて第３相試験始まる！ ADPKDと診断をされている方で治験に関心のある方は、下記から 情報サイトへアクセスしてください。 （当会では、治験情報のご案内のみ行っております。） http://www.tempostudy.jp/ H19年10月14日⇒終了しました 北海道大学病院第二内科の望月先生より講演会のお知らせをいただきましたので、 ご案内いたします。 日時：H19年10月21日（日）午後1時～5時 場所：北大医学部臨床大講堂 札幌市北区北14条西5丁目 プログラム： 講演１ 午後1時～1時30分 「多発性嚢胞腎（ADPKD）について」 東京女子医科大学腎臓病総合医療センター内科 助教授 土谷先生 講演２ 午後1時30分～2時20分 「多発性嚢胞腎（ADPKD)との付き合い方」 北海道大学大学院医学研究科内科学講座・第二内科 講師 望月先生 講演後：質問・個別面談なども予定しています。 参加費：無料 ＊お問合せ・参加申し込み方法に関する連絡先 望月俊雄（北海道大学病院 第二内科）mtoshi@med.hokudai.ac.jp H19年7月22日 第１５回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ⇒終了しました 嚢胞性腎疾患研究会による市民公開講座が以下のとおり 開催されますので、お知らせいたします。 ■日時：2007年9月1日（土） 14:00～16:00 ■会場：東京国際フォーラム D5ホール (有楽町側の入り口から入ってすぐ左側のD棟５階） 東京都千代田区丸の内3-5-1 Web siteは【こちら】 ■演者：Dan Larson 氏(President & Chief Executive Officer, PKD Foundation) 『世界における多発性嚢胞腎の治験の現状と可能性』 ■交通：JR線有楽町駅より徒歩１分 東京駅より徒歩５分（京葉線東京駅とB1F地下コンコースにて連絡） 地図は【こちら】 ■参加費：無料（事前申込は不要です。当日直接会場にお越し下さい。） H19年3月30日 PKDFCJ講演会のお知らせ 5月20日（日）に講演会ならびに、総会を開催いたします。 講演会の詳細は、『講演会・小集会のご案内』をご覧ください。 H18年10月10日 山口先生、Darren P.Wallace先生と懇親会を開催しました！ 去る平成18年9月9日に行われた嚢胞性腎疾患研究会に特別講演の演者として招かれた 山口太美雄先生・Darren P.Wallace先生と、その翌日に懇親会を行いました。  恵比寿ガーデンプレイスにある洋食店でランチをとりながら、お話をしました。 Darren先生は、箸使いは全く問題がなく、和食も大丈夫とのこと！ 日本人は、とてもフレンドリーで、巨大な街東京に大変驚かれていました。 食事をしながら、患者に向けてメッセージをいただきました。 （メッセージ） 『最近の精力的な研究によって、PKDの細胞標的治療薬の実用化が現実のものと なりつつあり、患者さんにとって望ましい時期が到来したと言えるのではないでしょうか。 新しく様々な情報（治療薬の治験開始、飲水の意義、望ましい栄養や生活習慣など） 明らかになってきており、より一層希望が持てる時代となっていくことを確信しています。』 このあと、東京見物をして、翌日は愛知で講演会です。 お二人の過密なスケジュールがまだ続くとのことでした。 またお目にかかれる日を楽しみにしています。 H18年8月18日 PKDFCJ小集会・講演会のお知らせ 今年10月に患者や家族の交流会（懇談会）を、12月には大阪市内で講演会の予定しています。 12月の講演会は、東京女子医大の土谷先生に、「多発性のう胞腎の治療」～生活の中で出来ること～（仮題）と題して講演をお願いしています。 交流会、講演会どちらも詳細は後日お知らせいたします。 H18年8月18日 第14回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ 嚢胞性腎疾患研究会による市民公開講座が以下のとおり 開催されますので、お知らせいたします。 ■日時：2006年9月9日（土） 14:00～16:00 ■会場：東京都中央区築地5-3-2 朝日新聞東京本社新館2F 浜離宮朝日ホール（多目的ホール） http://www.asahi-hall.jp/hamarikyu/access/index.html ■演者：杏林大学医学部泌尿器科 東原英二先生 『多発性嚢胞腎の治療展望』 ■交通：都営大江戸線築地市場駅下車A2出口すぐ H18年4月25日 第17回PKDFoundation 年次総会のお知らせ 第17回多発性嚢胞腎財団本部年次総会が下記のとおり開催されます。 ●日 時：2006年6月23日～25日 ●場 所：ワシントンD.C. HYATT REGENCY CRYSTAL CITY ●参加費：5月22日まで 会員：$150 非会員：$225 5月23日から 会員：$190 非会員：$265 ●宿泊費：5月30日までに申し込み 1泊：$132（税抜き） 参加ご希望のかたは、事務局までご相談ください。 8月1日 PKD財団本部年次大会参加報告
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4月18日 ２００５年度総会・講演会のお知らせ ２００５年度総会・講演会を以下のように開催いたします。 ■日 時：2005年5月15日（日）13：00～ 開場12：30 13：00～15：00 「PKDFCJ講演会」 講演会終了後「2005年度総会」 ■会 場：渋谷日赤医療センター病院 講堂【地図はこちら】 ■交 通：①JR渋谷駅（東口バスセンター） バス「日赤医療センター」行（約15分） ②JR恵比寿駅（西口） バス「日赤医療センター」行（約15分） ③地下鉄日比谷線広尾駅 徒歩（約10分） ■参加費：会員／500円 一般／1000円 【PKDFCJ講演会・詳細】 「多発性嚢胞腎の最新情報」-クスリと栄養- カンザス大学医学部助教授 山口太美雄先生 ＊なお、会員のみなさまには、出欠はがきをお送りしていますので、5月7日までに事務局まで出欠をお知らせください。 
4月18日 多発性嚢胞腎財団本部年次大会のお知らせ PKDの最新の治療法、研究内容を学び、前向きに取り組んでいる仲間と知り合うことができます。 去年は、カンザス大学の山口太美雄先生とPKDFCJ事務局2名が参加しました。 どなたでも参加できます。 今年の年次大会は、ロスアンゼルス（L.A.）から1時間ほどのリゾート地、アナハイムで開催されます。 ディズニーランドや大リーグ・エンジェルスの本拠地があり、観光地としても広く知られています。 ■と き：2005年6月24日（金）～6月26日（日） ■ところ：米国カリフォルニア州アナハイム市郊外ガーデン・グローブ クラウンプラザ アナハイムリゾート ■プログラム概略 
＊参加費などのお問合せはPKDFCJ事務局までお気軽にどうぞ。 12月3日 大塚製薬によるADPKD治験が始まりました。 詳しくはこちらをご覧下さい。→募集終了しました（3月1日） 9月8日 あらためて、PKDFCJ事務局の主な活動内容をご紹介いたします。 程内代表以下5名、今まで以上に一致団結して活動に取り組んでいきます。 どうぞよろしくお願いいたします。 《活動内容》 １．講演会（勉強会）の開催 ２．小集会（懇談会）の開催 ３．電話相談 ４．講演会記録・会報の発行 ５．情報提供および広報活動 ６．研究費を得るための募金活動 ７．アメリカ本部の活動に協力 7月28日 PKDFCJ事務局の体制が変わりました。 事務局一同気持ちを新たに取り組みます。どうぞよろしくお願いいたします。 ●新代表 ：程内栄子（前副代表から就任） ●新副代表：加藤 修 ●相談役 ：石橋正彦（前代表から就任） 新旧代表から、皆さまへのご挨拶があります。 こちらをご覧下さい。【ご挨拶】*1 また同時に事務局の移転を行いました。 事務局の住所、電話/FAX番号、Eメールアドレスが変更になります。 お間違えのないよう、ご注意ください。 ■住所：206-0023 東京都多摩市馬引沢1-14-26 ■電話＆FAX：042-338-9834 ■Eメール：pkdfcj@pkdfcj.org 7月28日 第12回嚢胞性腎疾患研究会主催 市民公開講座 以下の日程で嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。 【日 時】9月11日（土） 14:00～16:00 【演 題】「多発性嚢胞腎の治療展望」 東原 英二 杏林大学教授 【参加費】無料（申し込み不要） 【場 所】東京都千代田区平河町２丁目７番９号 全共連ビル http://www.jankb.co.jp/frame_kaigi.htm 4月24日 PKDFCJ総会・講演会に米国本部理事長が出席されます ５月３０日に日赤医療センターで開催される総会および講演会に PKDFoundationのDan Larson理事長が出席されます。 ６月１８日からの本部年次大会の準備で非常にご多忙の理事長が私たちの 総会のために時間を割いて下さることになったのです。 米国でのPKD患者の仲間の様子や治療薬に関する最近の研究などについても お話していただくべく、お願いしようと考えています。 理事長の来日は１９９８年５月以来２回目です。前回の来日の際にも私たちの会と 会員の激励のために力を尽くしてくださいました。 当日は一人でも多くの方に参加していただいて歓迎の意を表したいと思います。 既に欠席の通知を出された方でもこの機会を逃がさないために、 出来るだけ予定の調整をして是非ご出席くださるよう、ご案内申し 上げます。 4月5日 第１５回ＰＫＤ財団大会のご案内（詳細） 第１５回ＰＫＤ財団大会の案内が届きました。 今回は米国から山口先生が参加してくださって解説と相談に乗ってくださいます。 是非思い切って参加して、米国の患者仲間たちがいかに前向きにＰＫＤと取り組んでいるか、見て、聴いて、交流して勇気と元気をもらってきませんか。 主な内容は次のとおりです。 とくにＡＲＰＫＤに関してはわが国ではほとんど情報がないので、貴重な機会だと思います。 詳細はＰＤＦを見てください。【PDFはこちら】 （＊1） またご質問があれば、どうぞ事務局迄電話、Ｆａｘ、mailでどうぞ。 ◎会 場：ハイアット・リージェンシー・クリスタル・シティーホテル (バージニア州アーリントン) (ワシントンD.C.、地下鉄で空港、首都中心部と連絡) ◎開催日：２００４年６月１８日～２０日 ◎登録費：４月３０日以前 ＄１５０ ４月３０日以後 ＄２００ （資料代、歓迎パーティー参加費、 １９・２０日朝食代、１９日昼食代を含む) ◎ホテル代 ：１・２人室＄１２５ ３人室＄１３０ ４人室＄１３５ ◎参加費納入：すべてカードで行います。 （カードをお持ちでない方はご相談ください。） 主な講演課題 （ＡＤＰＫＤ）○ＰＫＤの新しい治療法(最近の研究から) ○ＰＫＤと戦うためにあなたには何ができるか ○高血圧と脳動脈瘤 ○透析を理解するために ○移植についての理解 ○痛みの管理 ○ＰＫＤと栄養 ○ＡＤＰＫＤについて患者は何を知るべきか （ＡＲＰＫＤ）○ＡＲＰＫＤの臨床像 ○ＡＲＰＫＤと栄養 ○子どものための透析 ○移植前・後の子どものケア ○ＡＲＰＫＤ患者の家族の情緒面 ○ＡＲＰＫＤ患者の家族は何を知るべきか ＊１ PDFを見るためにはAdobeReaderが必要です。  2月17日 多発性嚢胞腎財団日本支部２００４年度総会開催のお知らせ 日 時：２００４年５月３０日(日) 講演会終了後 会 場：日赤医療センター講堂【地図はこちら】 交 通：①JR渋谷駅（東口バスセンター） または JR恵比寿駅（西口）より 共に日赤医療センター行きバス乗車（約１５分） ②地下鉄日比谷線広尾駅より 徒歩約１０分 私たちは今年度より正式に会則を定め、会の運営を一新して再発足しました。 会則の定めに従って総会を開催し、皆様に事業報告・計画、会計報告・報告の ご検討とご承認をお願いしたいので、万障お繰り合わせの上ご出席ください。 ご都合がつかないで欠席の方は委任状提出をお願いします。 会員の皆様にはご案内と出欠席と委任状のはがきを送ります。 1月19日(1) 会費納入について 先日「のうほう倶楽部通信」記事で2004年度会費納入を皆様にお願いしましたが、 事務局の不手際で払い込み用紙印刷が間に合わず、同封できませんでした。 同封しましたご案内のように次回送付の際に払い込み用紙をお送りしますのでご了承ください。 なお、封筒に書いてある口座番号でも払い込めますが、その際は2004年度会費とご記入ください。 不手際をお詫びいたします。 1月19日(2) 米国本部大会に山口先生も参加予定 6月18-20日に米国の首都で開催される2004年度本部大会に本会の顧問であるカンサス 大学の山口太美雄先生に通訳と解説のために参加をお願いしたところご承諾をいただ きました。 英語は苦手と言う方もこれで大分気軽に参加できるようになるのではないかと思います。 また事務局から石橋・程内両名も参加する予定です。 日ごろ忙しくてなかなかゆっくり話し合うことができませんが、滞在中お互いの話し合 いができる上、さらに世界の第一線でPKD研究に取り組んでおられる先生方とも親しく お話しすることもできます。 あなたもご一緒しませんか。 参加ご希望の方は事務局まで。 1月19日(3) PKD手帳を活用していますか? 国立佐倉病院の香村衡一先生がPKD患者の自己管理のために作ってくださった 「PKD手帳」をまだお持ちでない方は是非お買い求めの上活用してください。 この手帳は一人ひとりが検査のたびに血液検査値と、毎日の体重と血圧を書き込み、 自己管理をしていくことで少しでも症状発現を遅く、軽くするために利用するものです。 少し面倒くさいかもしれませんが、活用により症状の進行や血圧の変化などが一目瞭然にわかりま す。 （ただし、忘れずにきちんと記入することが大切なことは言うまでもありませんが）。 1冊800円（送料込）です。 事務局宛てにお申し込みください。 12月20日 
今年最後の事務局ミーティングを行いました。今年は事務局を正式に立ち上げた1年目でしたが、 来年も今年行ってきた活動をベースに以下のような取り組みを行っていく予定です。 ・講演会は年2回。5月と11月を予定 ・懇談会は年2回。関東1回、関東以外で1回 ・PKDF年次総会出席。6月（アメリカ） ・電話相談 ・会合記録発行 ・のうほう倶楽部通信発行 ・HP運営 詳しい計画はまた別途お知らせいたします。 11月27日 PKDFCJのホームページが完成しました。 ホームページには講演会・小集会の案内、電話相談の 日程など、会からの連絡事項、お知らせを随時 載せていきます。 また、あわせて掲示板も開設しました。 患者同士、あるいはこの会をサポートしてくださる 各分野の先生方との情報交流の場にしていただければ 幸いです。 |
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