PKDFCJとは
多発性嚢胞腎財団日本支部(Polycystic Kidney Disease Foundation Chapter of Japan : PKDFCJ)は米国Kansas Cityに本部を置くPolycystic Kidney Disease Foundation(PKDF)の日本支部(Chapter of Japan)として患者と患者の家族、支えてくださる友人達と、支援してくださる医療関係者の方々が作り、活動している団体です。
PKDFCJの活動
患者と患者の家族が学び合い、助け合い、支え合い、患者と患者の家族のcure & careを目指して、 “You are not alone!”(あなた方は一人ぼっちではない!)という標語のもとに米国本部の協力を得ながら 以下のような活動を行っています。
患者は自身の病気についてもっと学ぶべきという考えから、
・顧問の先生方にお願いして様々な講演会を開催しています
・その記録をnewsとして会員へ配布しています
・講演会の記録を会員へ配布しています
PKDの発症機構解明と治療法の確立に関する研究開発促進のため、
・研究費を集め本部へ送金しています
・医療関係者や一般社会に正しい情報知識提供をしています
これらの各専門領域の先生方の他に多くの先生方のご協力のもとで私達の会はこれからも前進していこうとしています。
発足の経緯
PKDFCJは1996年6月にCalifornia州Huntington Beachで第7回大会が開催された際に事務局代表の石橋が財団Dan Larson理事長と話し合い、その結果をまとめて文書とし、後刻理事会の承認の上両者署名し、覚書を交わして正式に日本における支部としての活動が認められました。
その後準備期間をおいて1997年2月に日本医科大学会議室において第1回会合を持ち、日本におけるPKD財団の支部として活動を開始しました。その時の参加者は医師6名を含む18名でした。
さらに新聞報道などもあって一時は会員数が全国に500名(家族)を超えるまでになりました。
2003年より会の規約を改正し、現在に至るまで多くの会員と各分野の顧問の先生方のご協力のもとで活動しています。