講演記録の送付について

2025年9月の講演記録の作成が遅れています。
2月末頃までにお送りする予定ですので、今しばらくお待ちください。

《PKDFCJ小集会(大宮)》のお知らせ(26年2月15日)

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。この度、久しぶりに埼玉県大宮市で開催いたします。気になること、心配していること等を話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。今回は後半に自由にお話しできる時間を30分ほど設けております。皆様のご参加を心よりお待ちしております。

■日 時:2026年2月15日(日)13:30~16:00(開場13:15)
■会 場:大宮情報文化センター(JACK大宮)5階
さいたま市宇宙劇場 第2集会室
(埼玉県さいたま市大宮区錦町682-2)
■参加費:会員・家族(1名まで同席可能)・・・無料
■参加人数:最大20名
■申込期限:2026年2月8日(日)
■交 通:JR各線・新幹線 大宮駅【西口】より 徒歩 約5分
アーバンパークライン 大宮駅より 徒歩 約8分
ニューシャトル 大宮駅より 徒歩 約2分

■参加申込方法
下記URLのフォームより申し込みください。https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSezT13ktdfE6TBktiYkovs5Uc9551L5xb0_NJceXnv3DMUWeQ/viewform?usp=publish-editor

ADPKDインタビューご協力のお願い(オータムリサーチ)

株式会社オータムリサーチより以下の依頼がありましたので掲載します。

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ADPKD(常染色体顕性多発性嚢胞腎)患者さんを対象としたオンラインインタビューご協力のお願い

 

オンラインインタビューをお受けいただけるADPKD患者さんを募集しています。

インタビューは、事前質問にご回答いただき、条件に合致した方にご依頼させていた

だきます。

ご興味をお持ちいただけた方は、下記URLよりご連絡先の登録をお願いいたします。

弊社から改めて詳細についてご連絡させていただきます。

 

ご連絡先登録フォーム

https://forms.gle/RLMUJDUKUmJrT98a6

 

調査概要================================================

ADPKD患者さんを対象としたオンラインインタビュー

テーマ:ADPKDにまつわるご経験と日常生活への影響などについて

目的:診断から治療におけるご経験や生活への影響などをお伺いし、

薬剤開発を含め製薬会社ができることを把握することを目的としております。

方法:オンラインインタビュー 60分

日程:11月6日(木)~11月19日(水)

お礼:あり

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調査実施:株式会社オータムリサーチ

このご依頼は、製薬会社からの依頼を受け弊社がご案内・実施しております。

PKDFCJ様には募集記事の掲載についてのみご協力いただいており、

この調査はPKDFCJ様とは関係のないことを記させていただきます。

【依頼】常染色体顕性(優性)多発性嚢胞腎(ADPKD)インタビュー調査のお願い

※下記の依頼がありましたのでお知らせします。

この度、ADPKD患者さんを対象としたオンラインインタビュー参加者を募集しております。

本調査は製薬会社からの依頼を受け実施する市場調査となります。

営業・宣伝目的ではございません。

ADPKD患者様の日常生活の問題点や治療の課題をとらえ、患者様の生活の質の改善につながる事を目的としております。

インタビューは、事前質問のご回答を元に、条件に合う方にご依頼いたします。
ご興味のある方は、下記URLよりご連絡先の登録をお願いいたします。
後日、弊社より詳細をご案内させていただきます。

 

■対象
・ADPKDと確定診断されている患者さん
・18歳以上の方

 

■インタビュー概要
診断前から現在までのADPKDに関するご経験についてお伺いさせていただきます。

・Webでの事前課題(15分)
・Zoomを使ったオンラインインタビュー(60分/音声のみ・ビデオなし)
■インタビュー実施期間
・2025年10月中旬頃からの実施

 

■謝礼
・事前課題(15分)+インタビュー(60分)合計15,000円
※謝礼はAmazonギフト券(メール送付)またはJCB商品券(郵送)
※事前アンケートには謝礼はありません

参加をご希望の方は、下記「応募する」ボタンからお進みください。調査会社から事前アンケートのURLが送られます。その回答をもとに、条件に合った方にのみインタビューへの参加が依頼されます。募集人数は6名です。

 

〜依頼までの流れ〜
1. 下記「応募する」から進む
2. 送信後、送られてきた事前アンケートに回答(謝礼なし)
3. その回答から、条件に合致する人のみインタビュー参加が依頼される(謝礼あり)

事前アンケートにご回答をいただいた方全員には一度弊社よりご連絡を差し上げます。

※もし、弊社より1週間以内に連絡がない場合は、お手数をお掛けしますがご連絡をいただけますようお願い申し上げます。

 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdBxY_fNP22MZE9t1ubNaKGqmCDsPVjd-Nagn9YETx9Jt9leg/viewform  (外部サイト)

 

※本インタビュー調査の実施について、多発性嚢胞腎財団 日本支部(PKDFCJ)は関与しておりませんので、あらかじめご了承ください。

 

[問い合わせ先]ヘルスケアパネルオーストラリア・アジア
調査担当 ピックアップ 智子
日本窓口 電話・FAX 043-310-3236 携帯 070-4164-4829
E-MAIL  hcpa@healthcarepanel.jp

常染色体顕性多発性嚢胞腎(ADPKD)の特定臨床研究開始

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資料のダウンロードはこちら(PDF)

インタビューご協力のお願い

オンラインインタビューの依頼がありましたのでお知らせ致します。
詳細、お問合せ等は下記をご確認下さい。
↓↓↓
【ADPKD患者さん対象】
オンラインインタビューおよびスマホ動画日記調査へのご協力のお願い

この度、移植手術や透析治療を受けていないADPKD患者さんを対象としたオンラインインタビュー参加者を募集しております。
本調査は製薬会社からの依頼に基づき実施しており、ADPKD(常染色体顕性(優性)多発性嚢胞腎)患者様の日常生活上の課題を把握し、医療分野での活用を目的としております。
インタビューは、事前の質問にご回答を元に、条件に合う方にご依頼いたします。
ご興味のある方は、下記URLよりご連絡先の登録をお願いいたします。
後日、弊社より詳細をご案内させていただきます。

■対象
・ ADPKDと確定診断されている患者さん
・診断から3ヶ月〜5年以内の方(2名)および5年以上前に診断された方(3名)
・18歳以上の方

■インタビュー概要
診断までの経緯、治療選択に関する医師とのやりとり、現在の治療についてなどを伺います。
・Zoomを使ったオンラインインタビュー(60分/音声のみ・ビデオなし)
・ビデオ日記調査(合計45分程度:1日5〜6分×7日間)
専用スマホアプリで動画撮影していただきます。1日ずつトピックがございますので、そちらについての回答の動画を撮影をして頂きます。(ご本人または補助者が撮影可)
■インタビュー実施期間
・2025年9月中旬頃からの実施

■謝礼
・インタビュー(60分)+ビデオ日記(45分)合計15,000円
※謝礼はAmazonギフト券(メール送付)またはJCB商品券(郵送)
※事前アンケートには謝礼はありません

参加をご希望の方は、下記「応募する」ボタンからお進みください。調査会社から事前アンケートのURLが送られます。その回答をもとに、条件に合った方にのみインタビューへの参加が依頼されます。募集人数は5名です。

〜依頼までの流れ〜
1. 下記「応募する」から進む
2. 送信後、送られてきた事前アンケートに回答(謝礼なし)
3. その回答から、条件に合致する人のみインタビュー参加が依頼される(謝礼あり)

応募する(外部サイト)

※本インタビュー調査の実施について、多発性嚢胞腎財団 日本支部(PKDFCJ)は関与しておりませんので、あらかじめご了承ください。

[問い合わせ先]ヘルスケアパネルオーストラリア・アジア
調査担当 ピックアップ 智子
日本窓口 電話・FAX 043-310-3236 携帯 070-4164-4829
E-MAIL  hcpa@healthcarepanel.jp

PKDFCJ講演会(東京)開催のお知らせ(25年9月21)

今回の講演会はハイブリッド形式(会場参加+オンライン参加)にて開催します。
会場内の密を避けるために人数を制限させていただきますのでご了承ください。
※講演記録は後日、会員の皆様へお届けいたします。

■日 時:2025年9月21日(日)14:00~16:00(開場13:30)
【講演】14:10~15:10 【質疑応答】15:20~15:50
■テーマ:「多発性嚢胞腎の診断と治療 ~遺伝子から新規治療薬候補まで~」
■講 師:蘇原映誠 先生 東京科学大学病院 腎臓内科学 准教授・診療科長
■会 場:東京都中央区八重洲1-8-16 新槇町ビル10階

(正面入口より入館ください)

TKP東京駅カンファレンスセンター カンファレンスルーム10B

※東京駅地下街の出口は階段なので、地上の移動をおすすめします。

■交 通:JR山手線・JR総武線・JR横須賀線 東京駅八重洲中央口 徒歩1分
東京メトロ丸の内線 東京駅 自由通路経由 徒歩7分
■参加費:【会員(同伴は家族1名まで) 無料】、【一般 1500円】
■参加人数:会場参加(会員優先)40名、オンライン参加(Zoom):90名
※会場参加の方は可能な限り、マスク着用をお願いいたします。
■参加申込締切:8月31日 ※定員になり次第終了

一般の方の申し込みは、9月1日からとなります。

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームよりお申し込みください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd5z4PkO39EqW7D-PpOArxDlXDrFtsbHxzotMkzvnXotntWlg/viewform?usp=header

【一般の方向け】PKDFCJ 小集会(岡山)開催のお知らせ(25年7月6日開催)

このたびPKDFCJでは、岡山で初となる小集会を開催いたします。
小集会は、患者さんやご家族が交流し、情報交換を行うことを目的とした場です。

日々の治療や生活で感じている疑問、不安、悩みなどを、同じ立場の方々と共有してみませんか?
「話すのは苦手」「まずは話を聞いてみたい」という方も、どうぞお気軽にご参加ください。

今回は後半に、自由に語り合える時間も30分ほどご用意しております。

【開催概要】
・日 時:2025年7月6日(日)13:00~15:30(開場 12:30)
・会 場:きらめきプラザ 7階 小会議室707(岡山県岡山市北区南方2-13-1)
・参加費:一般 500円(現地にてお支払いください。お釣りのないようご協力をお願いします)
・定 員:最大20名(会員を優先とさせていただきます)
・申込締切:2025年6月25日(火)

【ご確認ください】
・お申込みが定員を超えた場合は、会員の方を優先とさせていただきます。
・一般参加の可否については、6月26日以降にご連絡いたします。

【お申し込み方法】
記URLのフォームより申し込みください。
https://forms.gle/s3oVRx8RwJqEi6yc7

皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。

インタビューご協力のお願い

オンラインインタビューの依頼がありましたのでお知らせ致します。
詳細、お問合せ等は下記をご確認下さい。
 ↓↓↓
ADPKD患者さんを対象としたオンラインインタビュー ご協力のお願い

オンラインインタビューをお受けいただけるADPKD患者さんを募集しています。
インタビューは、事前質問にご回答いただき、条件に合致した方にご依頼させていただきます。
ご興味をお持ちいただけた方は、下記URLよりご連絡先の登録をお願いいたします。
弊社から改めて詳細についてご連絡させていただきます。

⇒終了しました。ご協力ありがとうございました。

《PKDFCJ小集会(岡山)》のお知らせ

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。
この度、初めて岡山で開催いたします。
日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。今回は後半に自由にお話しできる時間を30分ほど設けております。皆様の参加を心よりお待ちしております。

■日 時:2025年7月6日(日)13:00~15:30(開場12:30)
■会 場:きらめきプラザ  7階 小会議室707
     岡山県岡山市北区南方2-13-1
■参加費:会員・家族(1名まで同席可能)・・・無料 / 一般・・・500円
■参加人数:最大20名(会員優先)
■申込期限:6月25日(日)
■参加申込方法
下記URLのフォームより申し込みください。
https://forms.gle/s3oVRx8RwJqEi6yc7