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10/20 PKDFCJ小集会(名古屋)開催のお知らせ

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。今回は6年ぶりに名古屋で開催いたします。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を心よりお待ちしております。

■日 時:2024年10月20日(日)13:30~15:30(開場13:00)
■会 場:ウインクあいち 13階 特別会議室E 1310
     愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
■参加費:会員・家族(1名まで同席可能)…無料 / 一般…500円
■参加人数:最大20名(会員優先)
■申込期限:10月5日(土)

【申し込み方法】
★ハガキでの申し込み

 ①会員氏名 ➁参加人数 ③電話番号(代表者)を明記の上、PKDFCJ事務局まで
お申し込みください。
★インターネットから下記URLの申し込みフォームより
①会員氏名 ➁参加人数 ③電話番号(代表者)等を入力し、送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScWQzxKRPnlbp_i0HqbyMCpk0TPWSJdlGM3qY8zXmzmTquMmw/viewform?usp=sf_link

7/7 PKDFCJオンライン講演会開催のお知らせ

今年度の講演会は、米国でPKDの研究に従事されている石本遊先生に現地よりご講演いただきます。現地との時差の関係上、午前中の開催になりますがぜひご参加ください。
※講演会記録は後日、皆様にお届けいたします。


日 時:2024年7月7日(日)10:00~11:40
    【講演】10:00~11:00 【質疑応答】11:10~11:40
テーマ:「多発性嚢胞腎にかかわる深い話~基礎研究も含めて~」
講 師:石本遊先生(米国 国立衛生研究所)
参加費:無料(会員・家族)
参加人数:最大90名
参加申込方法  【締め切り:5月31日(金)】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号等を入力し、送信してください。

講演会申込URL 
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc02DrIaX5czeTkKDNun-Z4MRKBARhoplYremPwkxhcoca_5Q/viewform?usp=sf_link

※当会からの返信がない場合や、講演会に関する問合せは下記までにご連絡ください。
E-mail pkdfcj@pkdfcj.org

【インターネットからお申し込みの方へ:ご注意ください】
 パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定していると、事務局からのメールが届かない場合がある為、事前にセキュリティの緩和設定をお願いいたします。

【講演会の配信に使用する「Zoom」への接続練習について】
 配信は「Zoom」を使用します。Zoomアプリが最新の状態に更新されているか、確認のためにも事前テストの参加をおすすめします。
●接続練習日
7月6日(土) ①10:00~12:00  ②15:00~17:00

6/16 「Web(Zoom)お茶会」開催のお知らせ

「Webお茶会」は、オンラインで講演会・小集会に参加する時のための練習や、近況報告等の交流の場です。参加方法(Zoom接続)の練習だけでも構いません。
7月7日のオンライン講演会に向けてZoom使用の予行演習をしてみませんか?
お気軽にお申し込みください。皆様の参加を心からお待ちしております。

日時:6月16日(日)13時~14時
※今年度は、この後2回開催予定です。開催日などの詳細は会報又はホームページ内でご案内いたします。

【参加申込方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号、④参加希望日を記入して送信してください。

お茶会申込URL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfPXYrue9zWMi6uFsE4WWikJEXXAfKvN6CWVc0d3seLh2DwJA/viewform?usp=sf_link

【ご注意】
※インターネット回線を使用します。データ通信料は自己負担のため、Wi-Fi環境をおすすめします。

2/29 iPS創薬により発見した多発性嚢胞腎治療薬候補 前期第二相臨床試験を開始

治験について関心がある方は、下記URLよりご確認ください。

https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/240229-150000.html

https://www.regenephro.co.jp/news/2024-02-29/

公開先 京都大学iPS 細胞研究所CiRA、リジェネフロ株式会社

2/25 PKDFCJオンライン小集会開催のお知らせ

小集会は、患者や家族の交流を図ることを目的としています。オンラインの小集会となりますが、遠方で参加する機会がなかった方にも参加いただいています。音声のみの参加も可能です。ぜひお申し込みください。

■日時:2024年2月25日(日) 13:00~15:00
■参加費:無料(会員・ご家族の方も同席可能です)
■参加人数:最大20名    
■申し込み締め切り:2月12日

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/11g_MwZUnayIW3rLrIJhMlW6ypLv35qu0aa6odbqGdc0/edit
※当会からの返信がない場合や、小集会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
E―mail pkdfcj@pkdfcj.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
★推奨:Wi-Fi環境があること(※データ通信料は自己負担になります)

【ご注意ください】
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると、事務局からのメールが届かない場合があります。あらかじめ、セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。

~当日使用する「Zoom」への接続の練習について~
2024年2月25日(日)の小集会の前に、接続練習をする日を設けます。
スタッフがお手伝いをしますのでこの機会を是非ご利用ください。
接続練習日 2月24日(土)
①10:00~11:30 ②14:00~15:30 ③19:30~21:00
※普段は問題なく接続できる方も、オンライン小集会に参加する前にテストをされることをおすすめします。

10/29 PKDFCJ講演会開催のお知らせ

4年ぶりに対面での講演会を開催いたします。併せてオンラインで配信します。
会場内は密を避けるために人数を制限させていただきますのでご了承ください。
※講演会記録は後日、皆様にお届けいたします。

■日 時:2023年10月29日(日)14:00~16:00(開場13:30)
    【講演】14:00~15:00 【質疑応答】15:10~15:50
■テーマ:「iPS細胞を用いた多発性嚢胞腎に対する新規治療薬開発」  
■講 師:長船健二先生(京都大学大学院医学研究科応用再生医学研究所分野 CiRA)
■会 場:東京都立産業貿易センター浜松町館 4階 第2会議室
     「東京ポートシティ竹芝」内 (東京都港区海岸1-7-1)
■交 通:JR・東京モノレール 「浜松町」駅 北口より 徒歩5分
       都営大江戸線・大江戸線「大門」駅 B2出口より 徒歩7分
       ゆりかもめ「竹橋」駅 徒歩2分
■参加費:【会員(同伴は家族1名まで) 無料】、【一般 1500円】
■参加人数:会場(会員優先)70名、オンライン配信50名
※可能な限り、マスク着用をお願いいたします。

長船先生よりメッセージをいただきました    
皆さん、こんにちは。私は2008年に京都大学iPS細胞研究所で自身の研究室を立ち上げてから15年以上の間、iPS細胞を用いた多発性嚢胞腎の治療薬開発研究を行っております。
この度、一つの新しい治療薬候補が見つかり、臨床試験の開始に向けて準備を進めております。今回の発表では、その研究成果を中心にお話しさせて頂きたいと思います。

参加申込方法 【締め切り:10月15日(定員になり次第終了)】
■会員専用
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。
https://forms.gle/Bp55dCbSVATagik89

■一般参加専用
※お申込みの流れ
 ①URLより申込→②事務局より参加費振込先連絡→③参加費振込→入金済連絡

一般参加専用申込URL
https://forms.gle/F7Qxj5NEYFGL2APj6

 ※当会からの返信がない場合や、講演会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
 E-mail pkdfcj@pkdfcj.org

【インターネットからお申し込みの方へ:ご注意ください】
 パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定していると、事務局からのメールが届かない場合がある為、事前にセキュリティの緩和設定をお願いいたします。

【配信参加の方へ:講演会の配信に使用する「Zoom」への接続練習について】
 配信は「Zoom」を使用します。操作が不安な方のために事前に接続練習を行います。今まで接続に問題のなかった方も、念のために接続練習をおすすめします。
 ●接続練習日
 10月22日(日) ①10:00~11:30  ②15:00~16:30  ③19:00~20:30

≪PKDFCJ会員限定≫ 9/10 小集会開催のお知らせ

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。気になること、心配していること等、気軽に話してみませんか?久しぶりの対面での小集会になります。ぜひご参加ください。

■日 時:2023年9月10日(日)13:30~15:30(開場13:15)
■会 場:東京都立産業貿易センター浜松町館 4階 第1会議室
     「東京ポートシティ竹芝」内 (東京都港区海岸1-7-1)
■交 通:JR・東京モノレール 「浜松町」駅 北口より 徒歩5分
     都営大江戸線・大江戸線「大門」駅 B2出口より 徒歩7分
     ゆりかもめ「竹橋」駅 徒歩2分
■参加人数:先着20組(同伴は家族1名まで)/参加費無料
※可能な限り、マスク着用をお願いいたします。

参加申込方法【締め切り:8月26日(定員になり次第終了)】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf8XUE7jggoNQKnL5CwtvE5pg7pTmmRfZnhfF1PfsuV3gjYPQ/viewform

《PKDFCJ会員限定》 Webお茶会開催のお知らせ

会報でご紹介した通り、今年も「Webお茶会」を開催いたします。

Webお茶会の目的は、当会で開催している「Web講演会」や「Web小集会」などに参加するためのオンライン会議(現在は「Zoom」を使用)に慣れていただき、皆様の積極的な参加を促すことです。

また、くつろいだ雰囲気での楽しい会話を通じて、新たな交流の場を提供することも目指しております。
オンライン会議への参加方法(Zoom接続)の練習だけでも構いません。お気軽にお申し込みください。

皆様の参加を心からお待ちしています。
・06月25日 (日) 14:00~15:00
・11月19日 (日) 14:00~15:00
・03月17日 (日) 14:00~15:00
  ※日時が変更になる事もありますのでご承知おきください。

【ご注意】
※インターネット回線を使用します。データ通信料は自己負担のため、Wi-Fi環境をおすすめします。

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号、④参加希望日を記入して送信してください。
申し込み用URL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHhZr5BvfUScLegR-8aKtgD226QhC71e_igifyjYtkc9TZKA/viewform

今後は、新型コロナウイルス感染症が5類感染症に移行したことを受け、対面での小集会や講演会を再開できるように準備を進めております。
また、対面式への参加が難しい方や、遠方にお住まいの方には、対面での講演会・小集会にオンラインで参加できるようにすることも検討しています。

《会員限定》2023/2/5 オンライン小集会開催のお知らせ

小集会は、患者や家族の交流を図ることを目的としています。オンラインでの小集会となりますが、遠方で参加する機会がなかった方にも参加いただいています。音声のみの参加も可能です。ぜひお申し込みください。
当日は、認定遺伝カウンセラーの西垣昌和先生(国際医療福祉大学大学院教授)にもご参加いただく予定です。

■日時:2023年2月5日(日) 13:00~15:00
■参加費:無料(会員・家族)
■参加人数:最大30名
■申し込み締め切り:1月28日

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScuXh9_v3daiXUwOwq6Ah5fDlHEGV3cYgnrH7eGjf9jqzqF3A/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0&usp=mail_form_link

※当会からの返信がない場合や、小集会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
E―mail pkdfcj@pkdfcj.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
★推奨:Wi-Fi環境があること(※データ通信料は自己負担になります)

【ご注意ください】
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると、事務局からのメールが届かない場合があります。
あらかじめ、セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。

~当日使用する「Zoom」への接続練習について~
2月5日(日)の小集会の前に、接続練習をする日を設けます。
スタッフがお手伝いをしますのでこの機会を是非ご利用ください。
①1月26日(木)19:00~21:00
②1月28日(土)10:00~12:00、14:00~16:00、
        19:00~21:00
※普段は問題なく接続できる方も、オンライン小集会に参加する前にテストをされることをおすすめします。

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