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【一般受付開始】オンライン小集会のお知らせ(1/20~31募集)

オンライン小集会の一般の方の募集を開始いたします。
他の患者の方の声を聴く貴重な機会ですので、奮ってご参加ください。
参加希望の方は下記URLよりお申し込みください。

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfwnx6HA4WyqOUqUIfuj17UD87fE_FDY3fjVzGFiYbu0J9TyQ/viewform?usp=dialog

【再掲】
◆開催日 :2025 年2月9日(日)  14時 00分~16時 00分
◆方法  :ZOOMによるオンライン開催
◆参加費 : 非会員の方 500円(1名につき) 
◆参加人数 :最大20名  
◆締切り  :2024年1月31日(金)
◆進行   :事務局が担当します。

お問合せ:ホームページ「お問合せ」よりご連絡ください

【一般向け】オンライン小集会のお知らせ(1/20~31募集)

PKDFCJでは、多発性嚢胞腎の患者・家族の交流を目的とした小集会をオンラインで開催いたします。
患者同士で日ごろ気になること、不安なこと等を小グループで話し合える貴重な機会ですので、奮ってご参加ください。ご家族様もご参加可能です。

今回、非会員でも参加出来るようにいたしました。
非会員の方で参加ご希望の方は、1/20から募集を開始いたします。
*会員の方優先になります。人数に達した時点で募集を締め切ります。

◆開催日 :2025 年2月9日(日)  14時 00分~16時 00分
◆方法  :ZOOMによるオンライン開催
◆参加費 : 非会員の方 500円(1名につき) 
◆参加人数 :最大20名  
◆締切り  :2024年1月31日(金)
◆進行   :事務局が担当します。

お問合せ:ホームページ「お問合せ」よりご連絡ください

3/16《PKDFCJ会員限定》「Web(Zoom)お茶会」開催のお知らせ

「Webお茶会」は、オンラインで講演会・小集会に参加する時のための練習や、近況報告等の交流の場です。オンライン会議への参加方法(Zoom接続)の練習だけでも構いません。お気軽にお申し込みください。皆様の参加を心からお待ちしています。

日時:2025年3月16日 (日) 14:00~15:00
※申し込み締め切り:3月9日(日)

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号等を記入して送信してください。

申し込み用URL
https://docs.google.com/forms/d/1PYKPeQ51lZQFN3stznz6u1MZzCV4vDskdNfZyhAYYYI/edit?vc=0&c=0&w=1&flr=0

【ご注意】
※インターネット回線を使用します。データ通信料は自己負担のため、Wi-Fi環境をおすすめします。

2/9 オンライン小集会開催のお知らせ

小集会は、患者や家族の交流を図ることを目的としています。オンラインの小集会となりますが、遠方で参加する機会がなかった方にも参加いただいています。音声のみの参加も可能です。ぜひお申し込みください。
 
■日時:2025年2月9日(日) 14:00~16:00
■参加費:無料(会員・ご家族の方も同席可能です)
■参加人数:最大20名    
■申し込み締め切り:1月31日(金)

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/1D3xU0eDfaXS0iIv_J4vjJonYcQq-KIgSlLBoZ9X5rU8/edit?hl=ja
※当会からの返信がない場合や、小集会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
E―mail pkdfcj@pkdfcj.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
★推奨:Wi-Fi環境があること(※データ通信料は自己負担になります)

【ご注意ください】
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると、事務局からのメールが届かない場合があります。あらかじめ、セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。

   ~当日使用する「Zoom」への接続の練習について~
2025年2月9日(日)の小集会の前に、接続練習をする日を設けます。
スタッフがお手伝いをしますのでこの機会を是非ご利用ください。
接続練習日 2月8日(土)
①10:00~11:30 ②14:00~15:30 ③19:30~21:00
※普段は問題なく接続できる方も、Zoomアプリが最新の状態に更新されているか確認のためにも、事前テストの参加をおすすめします。

12/1《PKDFCJ会員限定》「Web(Zoom)お茶会」開催のお知らせ

「Webお茶会」は、オンラインで講演会・小集会に参加する時のための練習や、くつろいだ雰囲気での楽しい会話を通じて、新たな交流の場を提供することも目指しております。
オンライン会議への参加方法(Zoom接続)の練習だけでも構いません。お気軽にお申し込みください。
皆様の参加を心からお待ちしています。

日時:12月1日 (日) 14:00~15:00

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号等を記入して送信してください。
申し込み用URL
Webお茶会申込み

【ご注意】
※インターネット回線を使用します。データ通信料は自己負担のため、Wi-Fi環境をおすすめします。

10/20 PKDFCJ小集会(名古屋)開催のお知らせ

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。今回は6年ぶりに名古屋で開催いたします。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を心よりお待ちしております。

■日 時:2024年10月20日(日)13:30~15:30(開場13:00)
■会 場:ウインクあいち 13階 特別会議室E 1310
     愛知県名古屋市中村区名駅4丁目4-38
■参加費:会員・家族(1名まで同席可能)…無料 / 一般…500円
■参加人数:最大20名(会員優先)
■申込期限:10月5日(土)

【申し込み方法】
★ハガキでの申し込み

 ①会員氏名 ➁参加人数 ③電話番号(代表者)を明記の上、PKDFCJ事務局まで
お申し込みください。
★インターネットから下記URLの申し込みフォームより
①会員氏名 ➁参加人数 ③電話番号(代表者)等を入力し、送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScWQzxKRPnlbp_i0HqbyMCpk0TPWSJdlGM3qY8zXmzmTquMmw/viewform?usp=sf_link

7/7 PKDFCJオンライン講演会開催のお知らせ

今年度の講演会は、米国でPKDの研究に従事されている石本遊先生に現地よりご講演いただきます。現地との時差の関係上、午前中の開催になりますがぜひご参加ください。
※講演会記録は後日、皆様にお届けいたします。


日 時:2024年7月7日(日)10:00~11:40
    【講演】10:00~11:00 【質疑応答】11:10~11:40
テーマ:「多発性嚢胞腎にかかわる深い話~基礎研究も含めて~」
講 師:石本遊先生(米国 国立衛生研究所)
参加費:無料(会員・家族)
参加人数:最大90名
参加申込方法  【締め切り:5月31日(金)】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号等を入力し、送信してください。

講演会申込URL 
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc02DrIaX5czeTkKDNun-Z4MRKBARhoplYremPwkxhcoca_5Q/viewform?usp=sf_link

※当会からの返信がない場合や、講演会に関する問合せは下記までにご連絡ください。
E-mail pkdfcj@pkdfcj.org

【インターネットからお申し込みの方へ:ご注意ください】
 パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定していると、事務局からのメールが届かない場合がある為、事前にセキュリティの緩和設定をお願いいたします。

【講演会の配信に使用する「Zoom」への接続練習について】
 配信は「Zoom」を使用します。Zoomアプリが最新の状態に更新されているか、確認のためにも事前テストの参加をおすすめします。
●接続練習日
7月6日(土) ①10:00~12:00  ②15:00~17:00

6/16 「Web(Zoom)お茶会」開催のお知らせ

「Webお茶会」は、オンラインで講演会・小集会に参加する時のための練習や、近況報告等の交流の場です。参加方法(Zoom接続)の練習だけでも構いません。
7月7日のオンライン講演会に向けてZoom使用の予行演習をしてみませんか?
お気軽にお申し込みください。皆様の参加を心からお待ちしております。

日時:6月16日(日)13時~14時
※今年度は、この後2回開催予定です。開催日などの詳細は会報又はホームページ内でご案内いたします。

【参加申込方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③電話番号、④参加希望日を記入して送信してください。

お茶会申込URL
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfPXYrue9zWMi6uFsE4WWikJEXXAfKvN6CWVc0d3seLh2DwJA/viewform?usp=sf_link

【ご注意】
※インターネット回線を使用します。データ通信料は自己負担のため、Wi-Fi環境をおすすめします。

2/29 iPS創薬により発見した多発性嚢胞腎治療薬候補 前期第二相臨床試験を開始

治験について関心がある方は、下記URLよりご確認ください。

https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/240229-150000.html

https://www.regenephro.co.jp/news/2024-02-29/

公開先 京都大学iPS 細胞研究所CiRA、リジェネフロ株式会社

2/25 PKDFCJオンライン小集会開催のお知らせ

小集会は、患者や家族の交流を図ることを目的としています。オンラインの小集会となりますが、遠方で参加する機会がなかった方にも参加いただいています。音声のみの参加も可能です。ぜひお申し込みください。

■日時:2024年2月25日(日) 13:00~15:00
■参加費:無料(会員・ご家族の方も同席可能です)
■参加人数:最大20名    
■申し込み締め切り:2月12日

【申し込み方法】
下記URLの申し込みフォームより
①氏名(会員名)、②メールアドレス、③連絡先等を入力し、送信してください。
https://docs.google.com/forms/d/11g_MwZUnayIW3rLrIJhMlW6ypLv35qu0aa6odbqGdc0/edit
※当会からの返信がない場合や、小集会に関する問合せは下記までご連絡下さい。
E―mail pkdfcj@pkdfcj.org

【必要なもの】
パソコン、タブレット、スマートフォンのいずれか
★推奨:Wi-Fi環境があること(※データ通信料は自己負担になります)

【ご注意ください】
パソコンやスマートフォンのセキュリティを厳しく設定されていると、事務局からのメールが届かない場合があります。あらかじめ、セキュリティ緩和設定をよろしくお願いいたします。

~当日使用する「Zoom」への接続の練習について~
2024年2月25日(日)の小集会の前に、接続練習をする日を設けます。
スタッフがお手伝いをしますのでこの機会を是非ご利用ください。
接続練習日 2月24日(土)
①10:00~11:30 ②14:00~15:30 ③19:30~21:00
※普段は問題なく接続できる方も、オンライン小集会に参加する前にテストをされることをおすすめします。