患者会・患者による情報サイト
- PKD Foundation
米国Kansas Cityにある多発性嚢胞腎財団の本部です。
- 小児PKDの会
小児多発性嚢胞腎（PKD）の会のサイトです。 - のうほう倶楽部
PKDに関して日頃抱いている問題や悩みを投稿できる情報交換の場です。 - 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）
医療機関
- 千葉東病院
- 日本赤十字医療センター
- 杏林大学：多発性嚢胞腎研究講座
～多発性嚢胞腎啓発ウェブサイト～ たはつせいのうほうじんって？ - 東京大学医学部附属病院 腎臓・内分泌内科
- NPO法人 日本腎臓病協会
- 多発性嚢胞腎（ADPKD）の情報満載のサイト
～専門医のメッセージ、患者の体験談、日常生活のアドバイス他～ - PKD腎臓内科クリニック
オンライン診療ができるPKD腎臓内科クリニック - 一般社団法人多発性嚢胞腎協会
PKD治療とその環境の発展のため2021年設立された協会 - リジェネフロ株式会社
iPS創薬により発見した多発性嚢胞腎治療薬候補 前期第二相臨床試験を開始
資料
- まんがで知る 多発性嚢胞腎（たはつせいのうほうじん） [PDF 3.4MB]
書籍
- 患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド２０１９
すべての多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）の患者さんとご家族が知りたい、最新で正確な情報をＱ&Ａ形式で分かりやすく解説された書籍が発売されました。（ＡＤＰＫＤ、ＡＲＰＫＤに分けて内容が記載されています）
当会でもご講演頂いた武藤先生、望月先生など専門医の先生方が執筆をされています。
ＰＫＤＦＣＪ事務局メンバーを含む患者も作成に参加し、患者自身の視点から知りたい内容、聞きたいことなど要望を伝えさせていただきました。
自分自身の病気についてよりよく知って、上手く病気と付き合っていくための情報が詰まっており、診察の際の先生の話をより深く理解するのにも役立ちます。「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド２０１９」
編集：厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
難治性腎障害に関する調査研究班ＰＫＤ－ＷＧ
患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎（ＰＫＤ）療養ガイド編集委員会
協力：一般社団法人日本腎臓学会
出版：ライフサイエンス出版／Ｂ５版１６０ページ 本体１６００円＋税
ＩＳＢＮ：９７８－４－８９７７５－３９０－４