9/30(土)第4回 北海道多発性嚢胞腎の会

北海道大学病院 西尾先生より講演会のお知らせをいただきましたので、お知らせいたします。(主催は患者会ではありません。詳細は以下をご覧ください)

開催日時 : 平成29年9月30日(土) 13:00~15:30
会  場 : 北海道大学医学部臨床講義棟2階 「臨床大講堂」
      〒060-0811 北海道札幌市北区北14条西5丁目

第4回 北海道多発性嚢胞腎の会 詳細はこちら

9/16(土)PKDFCJ講演会開催(大阪)

■日時:平成29年9月16日(土)13:30~16:30(開場13:00)

■会場:大阪大学中之島センター講義室304(大阪市北区中之島4-3-53)

■内容:
1、PKDFCJ講演会13:30~15:30

「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み ー多発性肝嚢胞への塞栓術を含めてー」
 講演:猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)

今回のテーマの肝嚢胞の治療は、球状の塞栓物質を用いた肝動脈塞栓術治療です。
治験が終了したばかりで、まだ保険適応となっていませんが、肝嚢胞で辛い思いをしている患者にとって、将来よりよい治療法の一つとなることが期待されています。

2、交流会15:30~16:30

講演会後、1時間ほど交流の時間をもうけております。お時間のある方は是非ご参加下さい。

■参加費: 無料 (大阪大学のご協力により、一般の方も無料とさせて頂きます)

■参加方法:①氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般を明記の上、
ハガキ・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。

★締切り:8月31日必着
*受講決定については9/1以降のご連絡とさせていただきます。なお、申し込み多数の場合は、会員の方優先となりますので、ご了承ください。

■交通:「大阪大学中之島センター」へのアクセス
電車・京阪中之島線「中之島駅」6番出口 徒歩約5分
  ・京阪中之島線「渡辺橋駅」1番出口 徒歩約5分
  ・阪神本線「福島駅」徒歩約9分
  ・JR東西線「新福島駅」徒歩約9分
  ・JR環状線「福島駅」徒歩約12分
  ・地下鉄四つ橋線「肥後橋駅」4番出口 徒歩約10分
バス・JR「大阪駅」駅前バスターミナルより

5/21 PKDFCJ平成29年総会、PKDFCJ講演会のお知らせ

■日時:平成29年5月21日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター地下2階講堂 東京都千代田区飯田橋3-10-3

1.「多発性嚢胞腎財団日本支部平成29年総会」 13:30~14:00
  平成28年度の事業報告・会計報告、平成29年の事業計画(案)についてご承認をいただきたく、多くの方のご参加をお願い申し上げます。
*総会については会員の方対象となります。

2.「PKDFCJ講演会」 14:10~16:00
 演題:「現在のADPKDに対する治療成績」
 講演:武藤 智先生
(帝京大学泌尿器科准教授)    
武藤先生は、これまで20年以上ADPKDの診療に携わっておられ、日ごろから最新の治療法で患者を診療されています。今回は、治療薬の最新情報の他にも重篤な症状を招きやすい嚢胞感染をはじめ、血尿・尿路感染などADPKDの合併症についてご講話いただきます。

【参加費】会員/無料  一般/1500円

■申込み:会宛に、メールで「お問合せ」フォームから
 ①氏名 ②参加人数 ③連絡先 ④会員か一般かを明記の上お申込み下さい
(5/14締切)

■交通:
水道橋駅(JR中央線西口より徒歩8分、三田線A2出口より徒歩9分)
飯田橋駅(大江戸線・南北線・有楽町線A2出口より徒歩7分
JR中央線東口より徒歩7分、東西線A5出口より徒歩6分)
九段下駅(半蔵門線・新宿線3番出口より徒歩10分東西線7番出口より徒歩8分)

29年2月18日開催 PKDFCJ小集会(京都)

2月に小集会を京都にて行うことになりましたのでお知らせいたします。

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。
日頃持っている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方と情報交換ができます。
話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
今回は西垣昌和先生(京都大学大学院医学研究科准教授:保健学博士、保健師、認定遺伝カウンセラー)にご参加いただき、遺伝カウンセラーの役割についてお話をいただきます。
また、鈴鹿医療科学大学の山口太美雄先生もご参加され、多発性嚢胞腎治療の今後の展望についてお話をいただきます。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしています。

■日時:平成29年2月18日(土)13:00~16:00(開場12:30)
■会場:京都大学医学部 人間健康科学科 1F
   京都市左京区聖護院川原町53
■交通:京阪鴨東線「神宮丸太町駅」5番出口
   JR「京都駅」から京都バス(約30分位)⇒「川端丸太町」下車
   地下鉄烏丸線「烏丸丸太町」から市バス⇒「丸太町京阪前」下車
■参加費:会員無料/ 一般500円
 ※お申込み多数の場合は当会会員を優先いたします。
   (一般の方は1月16日以降にお申込み下さい。)
■参加方法:①氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般 を明記の上、E-mailにてPKDFCJ事務局(pkdfcj@pkdfcj.org)までお申込み下さい。

★締切り:1月31日まで

アンケート調査ご協力のお願い~終了しました~

アンケート調査は、終了しました。ご協力ありがとうございました。


「遺伝性疾患をめぐる病い経験の実態と新たな課題への対応方法に関する検討に関する研究へのご協力のお願い」

【目的】
多発性嚢胞腎患者の皆様の病気の現状、病気に対する考え方、病気を他の人に伝えること等々に関する実態と課題を把握することを目的としたアンケート調査を行います。
第2段階ではインタビュー調査を行い、第1、第2段階の調査結果をもとに、「暮らしのヒント」を作成いたします。

【対象】
患者会に入会されていない多発性嚢胞腎(ADPKD)患者ご本人
(20歳以上の方)
※会員の皆様へは、アンケート用紙を送付しております。

回答期限:H28年10月末 ⇒ 11/6(日)まで延長になりました。

所要時間:30分程度
(アンケート内容は、個人名が特定されることはありません。)

さらに詳しいご案内を下記URLよりご覧いただき、ご回答をお願いいたします。
おひとりでも多くの方の声をお聞かせいただければ幸いです。

https://jp.surveymonkey.com/r/PKD_survey

28年10月2日 PKDFCJ小集会(東京)

残暑厳しい毎日ですが、皆さまいかがお過ごしですか?
さて、今年度1回目の小集会を東京にて行います。

小集会は、患者と家族の交流を図ることを目的としています。日ごろ持っている悩みや疑問について話し合い、様々な立場の方と情報交換が出来ます。
患者同士だからこそ分かりあえること、疑問等々話し合う機会ですので、話すのは苦手という方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時:H28年10月2日(日)
 13:30~16:00(開場13:00)
■会場:東京体育館 第3会議室(渋谷区千駄ヶ谷1-17-1)
■交通:JR中央線・JR総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩1分
 都営大江戸線「国立競技場駅」A4出口徒歩1分
■参加費:会員 無料 / 一般 500円
 *申し込み多数の場合は当会会員を優先いたします。
■申し込み方法:E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。(締切:9/20)

28年10月16日 第24回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座

嚢胞性腎疾患研究会主催による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
*今年度は研究会の発表は開催日が異なり、当日は市民公開講座のみとなります。

■開催日: 2016年10月16日(日)13:00~15:00 開場12:30
■会場:杏林大学医学部付属病院 大学院講堂(第2病棟4階) 東京都三鷹市新川6-20-2
■プログラム
司会:奴田原 紀久雄 杏林大学医学部泌尿器科教授

講 演1:「多発性嚢胞腎の治療と日常生活」
  東原 英二 杏林大学医学部多発性嚢胞腎研究講座教授
講 演2:「未破裂脳動脈瘤をお持ちの患者さんへ」
  塩川 芳昭 杏林大学医学部脳神経外科教授
講 演3:「多発性嚢胞腎の遺伝について」
  榎本 香織 杏林大学医学部泌尿器科助教
■参加費:無料 事前予約不要。
■会場へのアクセス
☆三鷹駅(JR中央線・総武線)南口 
 バス乗り場(7番):仙川行、晃華学園東行「杏林大学病院前」下車(約20分)
 バス乗り場(8番):野ヶ谷行「杏林大学病院入口」下車(約20分)
☆吉祥寺駅(JR中央線・総武線・京王井の頭線)南口下車
 バス乗り場(6番):野ヶ谷行、深大寺行 「杏林大学病院入口」下車(約20分)
 野ヶ谷経由 調布駅北口行「杏林大学病院前」(約20分)
 バス乗り場(7番):仙川行、新川団地中央行「杏林大学病院前」(約20分)
☆仙川駅(京王線)下車
 バス乗り場(1番):吉祥寺駅中央口行、三鷹駅行「杏林大学病院前」(約15分)
☆調布駅(京王線)下車
 バス乗り場(13番):野ヶ谷経由吉祥寺・吉祥寺中央口行「杏林大学病院前」(約25分)
 バス乗り場(14番):杏林大学病院前行「杏林大学病院前」(約25分)

28年10月8日 東京女子医科大学 第34回公開健康講座

東京女子医科大学第34回公開健康講座について、患者会にお知らせいただきましたのでご紹介いたします。

テーマ「本当に腎臓って再生できるの?~腎臓再生医療の夢と期待~」
日時:平成28年10月8日(土)14:00~16:15
会場:新宿京王プラザホテル 南館4階 花
対象:一般の方々・医療従事者
定員:200名
参加費:無料
申し込み:当日会場にて受付

以下の講演内容が予定されているとのことです。
「腎臓のしくみと発生・先天性腎尿路異常の原因解明に向けて」
 神田 祥一郎先生

「細胞シートを用いた腎臓病治療」
 岡 雅俊先生

「iPS細胞を用いた腎臓病治療」
長船 健二先生

「iPS細胞から腎臓を作る」
高里 実先生

「腎臓再生医療の実現化に向けた課題と期待」
横尾 隆先生

28年10月6日 第24回嚢胞性腎疾患研究会

この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と、招聘講演及び特別講演が行われます。
一般の方は、聴講のみ可能です。(質問不可)
■日時:2016年10月6日(木) 15:00~19:00
■会場:京王プラザホテル(西新宿) 47F「あおぞら」
(東京都新宿区西新宿2-2-1)
■参加費:3000円
■招聘講演:Professor Ronald Gansevoort
演題「Recommendations by the Europian Renal
   Association for the use of tolvaptan in ADPKD:
   A comparison with Japanese criteria」
■特別講演:花岡一成先生(東京慈恵会医科大学付属第三病院 腎臓・高血圧内科)
演題「ADPKDの診療トピックー遺伝カウンセリングと血圧管理―」

6/5 講演会のお知らせ(東京)

今回は、多発性嚢胞腎の合併症として注意が必要な脳動脈瘤について、虎の門病院 脳神経血管内治療科 松丸祐司先生にお話しいただきます。
松丸先生は、脳動脈瘤に対する塞栓術、脳動脈及び頸動脈狭窄に対するステント治療、脳血管閉塞に対する血行再建など、カテーテルを用いた血管内治療を専門に行っておられます。
最新の治療についてお話しいただく予定です。皆さんのご参加をお待ちしております。

■日時:平成28年6月5日(日)14:10~16:00
■会場:東京しごとセンター地下2階講堂(東京都千代田区飯田橋3-10-3)
*最寄駅:三田線・JR「水道橋駅」/東西線・半蔵門線「九段下駅」
     大江戸線・南北線・有楽町線・JR・東西線「飯田橋駅」
■参加費:会員/無料  一般/1500円
*今年度より講演会及び小集会の会員の参加費を無料とし、一般の方の参加費を値上げいたしましたのでご了承下さい。
■申し込み:会宛にメールでの申し込み。「お問合せ」フォームからどうぞ。(5/20締切)