東京小集会(12/8)

12月に小集会を開催いたしますのでお知らせいたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的にしています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手な方、皆さんの話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
何かとお忙しい時期と思いますが、皆さまのご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

■日時:2019年12月8日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 5階セミナー室
    東京都千代田区飯田橋3-10-3
■参加費:会員 無料 / 一般 500円
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①~④を明記の上、お申し込み下さい。
①氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般
申込み締切り12月1日必着 
※申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。もし12月3日まで返信メールが届かない場合はご連絡ください。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。

第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

市民公開講座のご案内を頂きました。多発性嚢胞腎以外の話もあるようです。
ご興味のある方はぜひご参加ください。
*PKDFCJ開催ではありませんので、申し込みは下記宛先にお願いします。

第49回日本腎臓学会東部学術大会市民公開講座

日時 :令和元年10月6日(日曜日)13時30分~15時30分
場所 :虎の門病院 1階 講堂
テーマ:「きてみて納得!腎臓病」
定員 :150名

開会挨拶:乳原善文先生(虎の門病院腎センター内科・リウマチ膠原病科部長)
司会:星野純一先生(第49回日本腎臓学会東部学術大会事務局長 / 虎の門病院 腎センター内科)

•講演1 「糖尿病性腎臓病を克服しよう!」
    山内 真之 先生(虎の門病院 腎センター内科)
•講演2 「大きな変革期を迎えた多発性嚢胞腎の治療」
    諏訪部 達也 先生(虎の門病院 腎センター内科)
•講演3 「もっと知りたい腎移植」
    中村 有紀 先生(虎の門病院 腎センター外科)
•講演4 「透析が必要と言われたら(透析とシャント)」
    田中 希穂 先生(虎の門病院 腎センター内科)

コメント・体操指導:
    千葉 真子(マラソンランナー/スポーツコメンテーター)

後援:虎の門病院、NPO法人日本腎臓病協会、NPO法人腎臓サポート協会

<お申し込み先>
E-mail:jsneast49@mtoyou.jp
FAX:046-220-1706
申込用紙に必要事項を記入の上、FAXまたはメールでお送りください。
もしくは、メール本文に「参加される方のお名前」、「ふりがな」、「連絡先電話番号」、「メールアドレス」を記入の上、E-mail:jsneast49@mtoyou.jpにお送りください。
申込締切:2019年10月1日(火曜日)17時必着
締切前でも定員になり次第、締め切らせていただきます。その場合はホームページにてお知らせいたします。
参加人数の都合上、参加をお断りする場合のみ連絡いたしますので、特に連絡が無い場合は、当日直接会場にいらしてください。

「申し込み用紙」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_1.pdf

「市民公開講座ポスター」
http://www.mtoyou.jp/jsneast49/citizen_2.pdf

「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」発売のお知らせ

すべての多発性嚢胞腎(PKD)の患者さんとご家族が知りたい、最新で正確な情報をQ&A形式で分かりやすく解説された書籍が発売されました。(ADPKD、ARPKDに分けて内容が記載されています)
当会でもご講演頂いた武藤先生、望月先生など専門医の先生方が執筆をされています。
PKDFCJ事務局メンバーを含む患者も作成に参加し、患者自身の視点から知りたい内容、聞きたいことなど要望を伝えさせていただきました。
自分自身の病気についてよりよく知って、上手く病気と付き合っていくための情報が詰まっており、診察の際の先生の話をより深く理解するのにも役立ちます。

「患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド2019」

編集:厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業
    難治性腎障害に関する調査研究班PKD-WG
    患者さんとご家族のための多発性嚢胞腎(PKD)療養ガイド編集委員会
協力:一般社団法人日本腎臓学会
出版:ライフサイエンス出版/B5版160ページ 本体1600円+税
ISBN:978-4-89775-390-4

http://lifescience.co.jp/shop2/index_0183.html

PKDFCJ小集会・仙台(9/22)

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日 時:2019年9月22日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会 場:仙都会館 会議室7F-C
     宮城県仙台市青葉区中央2-2-10
■参加費:会員無料 / 一般500円
■交 通:●JR仙台駅/地下鉄東西線・南北線仙台駅 徒歩5分      
     ●JR仙石線あおば通駅 徒歩1分
     ●地下鉄南北線広瀬通駅 徒歩3分

【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①~④を明記の上、お申し込み下さい。
① 氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般
★申込み締切り9月10日必着 
※定員30名。申し込み多数の場合は会員優先です。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします

「医療従事者、研究者のかたへ」第27回嚢胞性腎疾患研究会 演題募集について

医療従事者、研究者のかたへ

第27回嚢胞性腎疾患研究会

日時:2019年10月5日(土) 16:30-19:00
会場:standard会議室新虎ノ門店4FホールA

嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの演題を募集致します。

演題締切: 8月5日(月)
応募要項: A4用紙1頁に演題名、演者名(共同演者含)、所属(共同演者に異なる所 属の方が含まれる場合はご明記下さい)、利益相反の有無、600字以内の 抄録本文をご記入の上、下記アドレス宛 Wordファイルemail添付にてお送 り下さい。折り返し、受領メールを送信致します。

発表形式: 口演(PC発表)になります。
送付先: 順天堂大学大学院医学研究科 嚢胞性腎疾患研究会事務局 (泌尿器外科学講座内)
e-mail: s-muto@juntendo.ac.jp
TEL: 03-3813-3111 内5679

参加費:3,000円

第27回嚢胞性腎疾患研究会 会長 山口 太美雄 鈴鹿医療科学大学 保健衛生学部
連絡先: 順天堂大学 泌尿器科 嚢胞性腎疾患研究会事務局
Email: s-muto@juntendo.ac.jp Tel: 03-3813-3111(内5679)
※この研究会は、医療者の学術会です。

第27回嚢胞性腎疾患研究会

2019年総会・講演会(5/5)

「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)2019年総会・講演会」開催のお知らせ

今年度の総会・講演会を以下の日程で行います。奮ってご参加ください。

■日時:2019年5月5日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター 地下2階講堂 東京都千代田区飯田橋3-10-3

1. 多発性嚢胞腎財団日本支部2019年総会13:30~14:00

2018年度の事業報告・会計報告、2019年の事業計画(案)についてご承認をいただきたく、是非ご出席下さいますようお願いいたします。
※総会については会員が対象となります。

2. 講演会 14:10~16:00

演題:「ADPKDに対する薬物療法:up to date」
講演:武藤智先生 (順天堂大学大学院医学研究科 泌尿器外科学講座・順天堂大学大学院医学研究科 遺伝子疾患先端情報学講座)

2014年3月にトルバプタン(大塚製薬サムスカ)が発売され、多発性嚢胞腎の医療が大きく変わっています。今年は、武藤先生に治療薬全般・臨床試験(サノフィ)等について最新の情報を解説していただきます。

■参加費:会員/無料 一般/1500円

■申込み方法
【会員】: 会報郵送時の同封返信はがき(総会・講演会出席に○)にて
【一般】:PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①~④を明記の上、お申込み下さい。
     ①氏名 ②参加人数 ③連絡先 ④一般

■申込み締切り:4月25日(準備の都合上必着です)
 定員:120名(申し込み者多数の場合は、会員が優先となります)

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願します。

■交通:「飯田橋駅」→都営大江戸線・南北線・有楽町線 A2出口 徒歩7分
           JR中央線 東口 徒歩7分
           東西線 A5出口 徒歩6分
    「水道橋駅」→JR中央線 西口 徒歩8分
           都営三田線 A2出口 徒歩9分
    「九段下駅」→東西線 7番出口 徒歩8分
           半蔵門線・都営新宿線 3番出口 徒歩10分

市民公開講座(大阪) 3/23

大阪大学で開催される市民公開講座のご案内をいただきましたのでお知らせいたします。

市民公開講座
多発性嚢胞腎の経過と薬物治療の可能性 ~生活習慣の注意点も含めて~

●日時・・・平成31年3月23日(土) 13時~14時30分 (受付:12時30分~)
●場所・・・大阪大学中之島センター 5階「507」 

講師 大阪大学大学院腎臓内科学
教授 猪阪善隆
参加費:無料

多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。これまでは有効な治療法がありませんでしたが、最近新しい薬剤が保険適応になりました。生活習慣について注意すべき点に加え、今後の薬物治療の可能性と、その適応および指定難病についてもお話ししたいと思います。

問い合わせ先 大阪大学腎臓内科:06-6879-3857
ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名)。

ossaka

難病医療相談会~多発性嚢胞腎~ 1/20

東京都難病相談・支援センター主催
「難病医療相談会~多発性嚢胞腎~」のお知らせ


東京都では、難病相談・支援センター事業として、難病医療相談会を年8回実施しており、この度「多発性嚢胞腎」をテーマとして取り上げ実施されるというご案内を頂きましたので、お知らせいたします。


■主 催:東京都難病相談・支援センター
■日 時:平成31年1月20日(日曜日)12時から17時まで 
■対 象:多発性嚢胞腎の患者さんおよびご家族の方(※東京都内の方優先)
■医 師:①望月 俊雄 先生
     (所属:東京女子医科大学病院 腎臓内科 特任教授)
     ②武藤 智  先生
     (所属:順天堂大学医学部附属順天堂医院 泌尿器科 特任教授)
■会 場:順天堂大学医学部附属順天堂医院 1号館2階
■交 通:JR中央・総武線 「御茶ノ水」駅 御茶ノ水橋口 徒歩約5分
      東京メトロ丸の内線 「御茶ノ水」駅 徒歩約5分
■参加費:無料
■定 員:20名(1人25分の個別相談)
■申込み方法:事前申込制(※東京都内の方優先)
     東京都難病相談・支援センター
     〒113-8431 東京都文京区本郷3-1-3
     順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館2階
     電話 03-5802-1892(月曜日~金曜日 10時~17時)
     ※ハガキでのお申込みも可能です。
     相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入下さい。


以下、難病医療相談会の内容を掲載しているホームページです。
○東京都難病相談・支援センターホームページ
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/oshirase/index.html#2018soudan


○東京都福祉保健局ホームページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/zaitakunanbyo/soudannkai.html

PKDFCJ小集会(東京)12/23

小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。
話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。


■日 時:平成30年12月23日(日)13:30~16:00(開場13:00)
■会 場:東京都しごとセンター 5階セミナー室
     東京都千代田区飯田橋3-10-3
■参加費:会員無料 / 一般500円


【申込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①~④を明記の上お申し込み下さい。

① 氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)④会員か一般 

会員:申込み締切り12月10日必着 
一般:12月11日からの受付になります(締め切り12/20)


※申込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。

10/19 第26回嚢胞性腎疾患研究会

第26回嚢胞性腎疾患研究会が開催されますのでお知らせ致します。

この研究会は嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と特別講演がおこなわれます。一般の方は聴講のみ可能(質問不可)です。
*例年、同時期に市民公開講座も開催されていましたが、今年度は市民公開講座はありません。

会期: 2018年10月19日(金)午後13:30~16:55
会場: リファレンス西新宿 2階 S201
    〒160-0023 東京都新宿区新宿7丁目21?3
参加費:3000円

研究会会長: 西尾 妙織 (北海道大学病院 内科Ⅱ)
代表幹事 : 奴田原紀久雄(事務局 杏林大学医学部 遺伝性腎疾患研究講座内)