Cさんは、30代後半（2010年代前半）に、高血圧の指摘を受け、それから2～3年後に診断を受けました。Cさんの母親が同じPKDでしたので、遺伝している可能性があることについては、小学生（1980年代末）の頃から知っていました。肺炎になり、内科医にレントゲンに映る「腎臓が少し大きい気がする」と言われたことがきっかけでした。その後、大学生のころ、自分もタンパク尿がでたり、母が腎機能が下がって低タンパク食を始めたりしたため、しだいに「なんとなく」「漠然と」理解していくことになりました。

[C]やはり母が、そういった病気があるっていうことは知っていましたので、遺伝しているかもれないっていうことは
[X]ずっと。
[C]聞いていたので、はい。
[X]それは、いつごろからずっとそういうふうに思っていらしたんですか。
[C]小学生のときに肺炎になりまして、そのときに、近くのその内科医の先生が、ちょっとこの子の腎臓が少し大きい気がするっていうふうな指摘を受けたそうなんです。で、そのときは、レントゲンにちょっと映るのは、小さな子供にしてはちょっと大きいんじゃないかっていう程度だったので。
[X]ふうーん。
[C]その可能性があるっていうのはずっと聞いてまして。で、大学生のころももう、タンパク尿が出てたので。
[X]ああ。
[C]まあ、かなり高い確率で遺伝しているなとは思っていたんですけど、ちょっと診断は受けないままに。

　Cさんは、子どもに伝える伝え方についても、母親が行ってきたことを踏襲しているようでした。Cさんには、中学生と小学生の子どもがいますが、二人とも、遺伝性の疾患であることは、知っているということです。下の子については、自分は関係ないと思っているとのことでしたが、上の子は、時々タンパク尿がでることがあり、気にかけているようです。その上で、自分が母を見ていたのと同じ立場にいるので、自分や母を見て、どうしていくか決めて欲しい、と語っていました。

[C]もう母がそうしてきたように、私の病気はこういう病気で、だからちょっとお水をたくさん今飲まないといけない理由とかも、子供たちは何となく横から見ているというか、私が小さいときと一緒ですよね。で、もしかしたら、自分たちに遺伝してる可能性は、あるっていうことも、伝えているので。

[C]そうですね。なのでやっぱり上の子が一番怪しいなと、私も思っているんですけど。でも、悩んでもしょうがないのでですね、なのでどうしたらいいかっていう、どうしたら病気と上手に付き合っていけるかっていうかですよ。そういうのを、私とか母を見ながら、自分がどうしていくかは決めてくれたらいいかなとは思っているので。

　Dさんは、現在50代前半で、30代前半（1990年代後半）のとき、血圧が高く、精密検査でPKDであると告げられ、腎臓から来ていると説明されました。そこで「お母様と同じかも」と言われましたが、遺伝性の疾患と告げられたわけではなかったそうです。30代後半に、頭痛で病院に運ばれ、PKDであることに加え、遺伝性であることを知らされたということです。Dさんの母もPKDであり、家族には遺伝性であることもふくめ普通に話していて、Dさんの子どもも含め、全員知っていたということです。

[X]ほかのご家族の方にはどういうふうに、そのときは伝えられたんですかね。
[D]うーん、そういう話はたぶんみんながいる食事をするような場所でも普通に話はしていたので、家族は全員知っていましたね。
[X]あ、そうですか。
[D]ええ。普通にこうざっくばらんに食事中とか、だいたい居間に集まっているときでもそういう話をして、私のその高血圧の経緯もみんな知っていたので、あ、そういう病気なんだっていうことをみんな理解していました。

　その後、患者会に入って情報がわかるようになってきたこともあり、再婚した夫と相談して、あらためて子どもに、遺伝性疾患であることの意味を伝え直したということです。2分の1の確率で遺伝しているかもしれないこと、誰が悪いということでもないこと、すぐ検査しなければならないということでもないこと、クレアチニンの数字は気をつけて見ておくこと、などを伝えたということです。現在、子ども本人は、自覚症状もなく、クレアチニンも正常範囲にあります。

[D]私も患者会とかに入ってそういうのが、いろいろ情報がわかるようになってきたので夫にも話をして、去年ですかね、やっぱりちゃんと息子にも伝えておいた方がいいよねということを夫婦間で話し合って。
何か夫は遺伝子検査もした方がいいんじゃないのぐらいまで言っていたんですけど、まあ、そこまであんまり大げさにしちゃうと、何か息子がそういういずれ私みたいになっちゃうっていうのも大前提で話すのも嫌だなと言って、将来を悲観しちゃうのもかわいそうだからっていうことで。
でも、ならないとも限らないじゃないですか、2分の1なので。もしかしたらなるかもしれないっていうことだけ可能性としては言っておこう。
ただ、今すぐどうこうなる病気ではないので、でもちゃんと伝えた方がいいよねって、事実を事実としてっていうことで。2人で、ちょっと息子を外食に誘ったときに、実はって、遺伝性の病気というのはわかっているよねって、うん、これは2分の1の確率でもしかしたら、まあ、丁か半かじゃないけど出るかもしれないって、出ないかもしれない。でも、それはまだあなた自身の体を調べてないからわからないけれども、もしかしたら健康診断に引っ掛かったりのう胞がありますよって言われることもあるよって。
でも、それは本人も別に誰が悪いわけじゃないって、ばあばが悪いわけでもないというのもわかっているし、私が悪いわけじゃないっていうのもわかってくれているので、うん、それはわかっているって。だからって、別に今すぐ慌てて検査しろとかそういうことじゃないでしょうと言ってきたので。
ただ、そのクレアチニンっていう腎臓の数値があるので、そういうのを血液審査でだいたい健康診断をやると出てきますよね。
だから、それの数値だけは一応気を付けて見てて。どうせ引っ掛かれば絶対出てくると思うので、はいって出てくるからねって言って、うん、わかったっていう感じで、まあ、もうそこだけで軽く、そういう形で一応は伝えてはおきました。

　[E]さんは、30代前半（2000年代前半）のとき、2人目の子どもを妊娠安定期に胎児死亡で亡くし、その後に行った検査でADPKDであると告げられたそうです。ただし、ADPKDについては、「母がそうだったので」「もしかしたらそうかもよ」ということは言われていたということでした。また、そのことは、夫にも、結婚前から伝えており、子どもを持つことについても、話し合いをしていた、ということでした。
　[E]さんは、子どもにも、かなり早い段階から、全部オープンに話していました。まず、自分の母親（祖母）のことを子どももみていたので、そのさいに自分のことも一緒に、「私も同じ病気ですから。私もああなりますよと」というふうに、話をしていたのだそうです。

[X]どんな風に日頃お話されたんですか？その状況の時。
[E]お母さんが、私の母ですよね、おばあちゃん、母ですよね。私も同じ病気ですから。私もああなりますよと。
[X]なりますよって。
[E]なりますよって。うふふふ。
[X]えっ、とかならないんですか？
[E]でも、もう小っちゃい頃からなんで。あんまり、

　このように、全部、子どもにオープンにすることは、かなり早い段階から、夫と相談をして決めたようでした。小さいころなら、「あるもの全部そのまま受け入れてくれる時期」だから一番早くに選択したということでした。

[E]そうすると、もうそれはかなり早い段階から主人と話をしてて。もうこの状況だから、全部子供にはオープンにしといた方が、もしそうだったとしても受け入れられやすいし。

　このように「自然に」説明することを続けてきたため、子どもは、ADPKDがどのような病気なのかについて、かなり理解しているということです。

[X]そうなんですね。わかりました。じゃあお子さんはこの多発性嚢胞腎っていう病気っていうのは、どういうものだっていうのはかなり理解されてらっしゃるんでしょうか。
[E]かなり理解してると思います。母の病状も逐一見ていて、腎臓が大きくなってきて肝臓もすごい腫れて、母はすごい大きくなって、透析が始まって臓器不全で最後亡くなったんですけれども、その過程を全部見てます。なぜそうなったかも全部説明していますし。

　[G]さんは、30代（1990年代）のときに、通勤途上に単車で転倒し、エコーをとったさいにPKDであることがわかりました。21歳のときに、父親を、胃潰瘍の手術のあとの尿毒症で亡くしていますが、その手術のさいに、父親がPKDであることを告げられていました。そのため遺伝にかんする知識があり、（4人きょうだいのなかで）「ああ私だったのか」と思ったということです。結婚前のことだったので、可能性はあると思っていたようですが、そうだという認識はなく、出産をしました。「申し訳なかったなっていう思いはあります」と語っていました。
　[G]さんが闘病されていたので、家庭内で自然に話が出ていて、子どもたちは遺伝することも知っていました。2人の子どものうち、下の子は、職場の健診で発見されて、その後専門の病院にかかり、「お母さんを恨まんようにってね」と言われたということです。[G]さんは、自分がまず治療に専念することで、息子に希望が与えられるとの考えのもと、病気に前向きに取り組んでいるそうです。

[G]どんなっていうほどでもなくて、子どもも職場の健診で受けて発見されて。ちょっと遠方の方にいるんですけど、そちらで専門の病院にかかったみたいなんですけど。でまあまあ、「お母さんを恨まんようにね」って言われたとか言ってましたけど。
[X]うふふふ。
[G]ええ、でまあ私としては、話はそんなんで普通に「ああ、そうか」くらいだったんですけども、私としては私がしっかり、あの勉強してこの病気と闘って治療に専念したりすることで、子どもに希望が与えられるんじゃないかと思ってですね。前向きに自分に、私がまずこの病気に前向きに取り組まなきゃいけないなと思って。という気持ちではおります。