東京都難病相談・支援センター主催
「難病医療相談会～多発性嚢胞腎～」のお知らせ
東京都では、難病相談・支援センター事業として、難病医療相談会を年８回実施しており、この度「多発性嚢胞腎」をテーマとして取り上げ実施されるというご案内を頂きましたので、お知らせいたします。
■主 催：東京都難病相談・支援センター
■日 時：平成３１年１月２０日（日曜日）１２時から１７時まで
■対 象：多発性嚢胞腎の患者さんおよびご家族の方（※東京都内の方優先）
■医 師：①望月 俊雄 先生
（所属：東京女子医科大学病院 腎臓内科 特任教授）
②武藤 智 先生
（所属：順天堂大学医学部附属順天堂医院 泌尿器科 特任教授）
■会 場：順天堂大学医学部附属順天堂医院 １号館２階
■交 通：ＪＲ中央・総武線 「御茶ノ水」駅 御茶ノ水橋口 徒歩約５分
東京メトロ丸の内線 「御茶ノ水」駅 徒歩約５分
■参加費：無料
■定 員：２０名（１人２５分の個別相談）
■申込み方法：事前申込制（※東京都内の方優先）
東京都難病相談・支援センター
〒１１３－８４３１ 東京都文京区本郷３－１－３
順天堂大学医学部附属順天堂医院1号館２階
電話 ０３-５８０２-１８９２（月曜日～金曜日 １０時～１７時）
※ハガキでのお申込みも可能です。
相談会名、住所、氏名、電話番号を必ずご記入下さい。
以下、難病医療相談会の内容を掲載しているホームページです。
○東京都難病相談・支援センターホームページ
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/oshirase/index.html#2018soudan
○東京都福祉保健局ホームページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/zaitakunanbyo/soudannkai.html
難病医療相談会～多発性嚢胞腎～ 1/20
ＰＫＤＦＣＪ小集会（東京）12/23
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。
日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。
話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。
皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。
■日 時：平成３０年１２月２３日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会 場：東京都しごとセンター ５階セミナー室
東京都千代田区飯田橋３－１０－３
■参加費：会員無料 ／ 一般５００円
【申込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上お申し込み下さい。
① 氏名 ②参加人数 ③電話番号（代表者）④会員か一般
会員：申込み締切り１２月１０日必着
一般：１２月１１日からの受付になります（締め切り１２／２０）
※申込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。
10/19 第26回嚢胞性腎疾患研究会
第26回嚢胞性腎疾患研究会が開催されますのでお知らせ致します。
この研究会は嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と特別講演がおこなわれます。一般の方は聴講のみ可能（質問不可）です。
＊例年、同時期に市民公開講座も開催されていましたが、今年度は市民公開講座はありません。
会期： ２０１８年１０月１９日（金）午後１３：３０～１６：５５
会場： リファレンス西新宿 2階 S201
〒160-0023 東京都新宿区新宿7丁目２１?３
参加費：3000円
研究会会長： 西尾 妙織 （北海道大学病院 内科Ⅱ）
代表幹事 ： 奴田原紀久雄（事務局 杏林大学医学部 遺伝性腎疾患研究講座内）
10/7 PKDFCJ小集会(名古屋)
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。
話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。
■日 時：平成３０年１０月７日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会 場：ウインクあいち（愛知県産業労働センター）１１階 １１０５会議室
愛知県名古屋市中村区名駅４丁目４－３８
■参加費：会員無料 ／ 一般５００円
■交 通：●名古屋駅（ＪＲ・地下鉄・名鉄・近鉄）より
ＪＲ名古屋駅桜通口からミッドランドスクエア方面 徒歩５分
ユニモール地下街５番出口 徒歩２分
●国際センター駅（地下鉄桜通線）より 徒歩４分
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
① 氏名 ②参加人数 ③電話番号（代表者）④会員か一般
会員：申込み締切り９月２２日必着
一般：９月２３日からの受付になります。
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、pkdfcj@pkdfcj.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。
9/1 市民公開講座 慢性腎臓病セミナー ～腎臓を守る～
市民公開講座
慢性腎臓病セミナー ～腎臓を守る～
日時：平成30年９月１日（土） 10時00分～11時50分（開場9時45分）
場所：三鷹産業プラザ7階704-705会議室
〒181-8525 東京都三鷹市下連雀3-38-4
※定員100名 事前申込は不要です
■プログラム
《司会》医療法人社団東仁会 吉祥寺あさひ病院副院長 安田隆先生
講演1「腎臓のはたらきとCKD」
杏林大学医学部 腎臓・リウマチ膠原病内科 教授 要伸也先生
講演2「腎臓の難病を知る」
武蔵野赤十字病院 副院長 腎臓内科部長 安藤亮一先生
講演3「腎臓をまもる食事のコツ」
武蔵野赤十字病院 栄養課 課長 原純也先生
「Q＆Aコーナー」 回答者：医師・栄養士
※事前にいただいたご質問の中から、可能な限りご回答いただきます。
お問い合わせ
大塚製薬株式会社メディカルアフェアーズ部慢性腎臓病セミナー担当井戸田
〒108-8242 東京都港区港南2-16-4, TEL: 03-6361-7344
5/20 「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」「ＰＫＤＦＣＪ講演会」
■日時：平成３０年５月２０日（日）13:30～16:00（開場13:00）
■会場：順天堂大学Ｄ棟７階会議室 東京都文京区本郷2-2-1
１.「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」13:30～14:00
平成２９年度の事業報告・会計報告、平成３０年の事業計画（案）についてご承認をいただきたく、多くの方のご参加をお願い申し上げます。
※総会については「会員」が対象となります。
２.「ＰＫＤＦＣＪ講演会」14:10～16:00
演題：『 血液透析は怖くない！ 』 ～しっかり透析で、元気に長生き～
講演：鈴木一之先生（かわせみクリニック院長）
透析医で透析患者である鈴木先生は、誰よりも患者の気持ちがお分かりになる専門家です。２０１１年に続き２回目のご講演となりますが、今回は透析についての最新の話題と、透析を受けながらも元気に長生きできるコツをお話しいただきます。
定員になりましたので申込を終了します。
■交通
東京メトロ丸の内線「御茶ノ水駅」１・２番出口 徒歩６分
ＪＲ中央線／総武線「御茶ノ水駅」徒歩７分
東京メトロ千代田線「新御茶ノ水駅」徒歩９分
3/17(土)市民公開講座(大阪)のご案内
大阪大学腎臓内科の猪阪先生による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
市民公開講座
多発性嚢胞腎の経過と薬物治療の可能性
～生活習慣の注意点も含めて～
●日時・・・平成30年3月17日(土) 13時～14時30分(受付：12時30分～)
●場所・・・大阪大学中之島センター 5階「507」
講師 大阪大学大学院腎臓内科学
教授 猪阪善隆
参加費：無料
多発性嚢胞腎は、腎臓に嚢胞(水がたまった袋)がたくさんできて、腎臓の働きが徐々に低下していく、遺伝性の病気です。
これまでは有効な治療法がありませんでしたが、最近新しい薬剤が保険適応になりました。
生活習慣について注意すべき点に加え、今後の薬物治療の可能性と、その適応および指定難病についてもお話ししたいと思います。
問い合わせ先 大阪大学腎臓内科：06-6879-3857
ご参加希望の方はご連絡ください(定員70名）。
3/4(日)小集会(広島)
以下のように、PKDFCJ主催の小集会を広島で開催いたします。
■日 時：平成30年3月4日(日) 13:30～16:00(開場13:00)
■会 場：広島オフィスセンター 第2会議室(広島市南区東荒神町3-35)
※「広島オフィスセンター」は「広島インテリジェントホテル本館」の隣です。
間違ってホテルに入らせませんようご注意下さい。
■参加費：会員無料 / 一般500円
■交 通：広島駅より徒歩7分
参加方法：①氏名 ②参加人数 ③電話番号(代表者)を明記の上、はがき・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込み下さい。
メールでのお申込みは「お問い合わせ」フォームからどうぞ。
★〆切：2月18日必着 ※申込み多数の場合は会員優先です。
12/10(日)小集会（東京）
12月に小集会を開催いたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。
日時：平成２９年１２月１０日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
会場：東京体育館 第２会議室
渋谷区千駄ヶ谷１－１７－１
交通：ＪＲ中央線・ＪＲ総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩１分
都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」Ａ４出口徒歩１分
参加費：会員 無料 / 一般 ５００円
※お申込み多数の場合は、当会会員を優先いたします。
申込み：会宛にメールで「お問い合わせ」フォームから
①氏名 ②参加人数 ③電話番号 ④会員か一般かを明記の上お申込みください。
（締切り１１月３０日）
第25回嚢胞腎疾患研究会(10/27)
＜ 第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ ＞
この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究・臨床報告などの発表と、特別講演が行われます。
一般の方は聴講のみ可能（質問不可）です。
■特別講演：坪田健一教授（千葉大学大学院工学院）
演 題：微小循環のバイオメカニクス
■日 時：２０１７年１０月２７日（金）１３：００～１６：４５
■場 所：ＴＫＰ横浜ビジネスセンター
（神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町3丁目30-8 SYビル）
■参加費：３０００円